Dagboek

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­

Dagboek

 

5 januari 2022

 

Ik ben naar Friesland gegaan voor Ozontandzorg. De gewone tandarts durf ik niet meer aan. Er hoeft maar een kies getrokken te worden en ik ben kots- en kotsziek voor weken.  Bij mijn linker kaakbot kraakt het geregeld. Mijn kiezen en tanden zijn op een andere plaats gaan staan na de hersenschudding. Waarschijnlijk door de disbalans met mijn hoofd. Met ozontandzorg moeten de aanwezige kiezen dan nog behouden blijven. Hoog kostenplaatje. Op de plek van de oude schedelbreuk kan ik ook duidelijk de verschuiving voelen van de tand rechts boven en rechts onder. Ik krijg mijn hoofd gewoon niet recht op en ben doodmoe. Heb tot 2 x toe de afspraak om naar Friesland te gaan moeten afzeggen omdat ik het niet aan kon om zo’n lange rit te maken. Ik ben op gewoon aan alle kanten. Hopelijk helpt het wat.

 

Ik ben kapot na de afgelopen anderhalf jaar. Opleven, instorten, opleven, instorten, opleven, instorten. Een eindeloze cyclus waar geen einde aan lijkt te komen.

 

Woensdag 9 maart

 

Wakker met een heel zwaar hoofd. Gebakken vis kunnen eten op de markt. Zwaar overprikkeld thuis. Problemen met oogmotoriek en met de benen. Het lukt mij niet om mijn eigen huis schoon te houden door slechte coördinatie. Een vriendin komt helpen met schoonmaken. Vanaf 19 uur op de bank en ik ben moe. Niet gezond moe, maar bekaf en doodmoe. Versuft. Rechts heb ik lichte afasie en de gehele dag last van mijn linkeroog. Last van onderkaak. Morgen om 10 uur een afspraak met een vriendin. Ik heb er geen zin in. Wat moet ik dan doen dan ? Net doen alsof het goed gaat ? Ik val versuft op de bank in slaap. Ik wordt gewoon niet wakker. Niet wakker.

 

Ik heb eind december een auto cadeau gekregen van een vriend van mij. Een tweede hands auto. Dit omdat ik hem vorig jaar goed advies had gegeven met crypto en hij winst heeft gemaakt. Daar zit ik dan met een auto. Het is triest. Maar ik voel geen enkele blijdschap. Ik ben moe. Ik weet dat ik er toch geen verre afstanden mee zal kunnen rijden omdat ik rechtop zitten niet lang vol houdt. Wat moet ik met een auto als mijn lichaam het niet doet ? Nu goed. In ieder geval ben ik iets mobiel. Ik voel mij ronduit ondankbaar dat ik het zo ervaar.

 

Zou vanavond gaan eten bij iemand. Ik heb afgezegd. Geen zin er in om zo bij iemand aan tafel te gaan zitten. Ik krijg mijn lichaam niet rechtop. Niet wakker gewoon en versuft. Zwaar achter bij mijn nek en schouders. Ik ga maar weer op de bank liggen.

 

 

 

10 maart

 

Ik heb  niet goed geslapen. Als ik slaap vraag ik mij af of ik wel echt slaap. Het voelt niet zo gewoon. Om 9 uur versufd wakker geworden. Trillerig. Krijg rug niet recht. Rechterkant niet goed. Moet mij best doen om de dag van gisteren terug te halen. Geen spierkracht. Wil het liefst op bed liggen en niet douchen. Ik wordt niet goed wakker. In bed lig ik na te denken over de afgelopen maanden.

 

Ik kon een week oppassen in een huis in Delft. Leuk pandje waar ik alleen maar voor een kat moest zorgen. Hoe leuk is dat. Ik heb afgezegd. Ik durfde het simpelweg niet aan om de rit te maken en met dit rare gewiebel in een huis elders te zitten. Ik voel mij niet goed.

 

2 x de autoreis naar Friesland voor tandzorg moeten afzeggen. Onverantwoord met deze reflexen achter het stuur afgezegd. 1 x afspraak in Gronau afgezegd durfde niet auto te rijden. Zou deze zomer naar Curacao kunnen gaan. Een ticket durf ik niet te boeken omdat ik niet weet hoe ik fysiek zal zijn. Ik durf niet vanwege de duizeligheid. Ik kan niets plannen.

 

De actieradius van mij is 300 meter rondom mijn huis. Ik verveel mij dood maar ik kan ondertussen niets. Evenwichtsproblemen. Ik ben doodmoe. Als ik maar eens een keer rustig kon worden. Gewoon rustig zitten op een stoel.

 

Mijn hele sociale leven is niet meer aanwezig en langzaam aan glijdt ik overal uit beeld. Mensen hebben het niet door hoe ernstig de toestand is.

 

Smoothie ingenomen met rustgevende medicatie. Kijken of ik wakker wordt.

 

Duizelig en misselijk na het douchen. Moeite met hoofd rechtop houden. Ik heb eten naar binnen toe gewurgd, maar ik wordt gewoon niet goed wakker. Volgende week afspraak gemaakt met de huisartsassistent. Mijn huisarts heeft kennelijk helemaal genoeg van mij. Het komt niet verder dan praten over mijn klachten.

 

Koffie wezen drinken bij vriendin.  Ik had het voornemen om mijzelf goed te houden en er niet over te praten. Maar het beheerst mijn hele leven. Niks niet relaxed koffie drinken. Gesproken over het hersenletsel. Alweer ! Hele leven draait om het hoofd. 11.56 uur. Trillend thuis nu. Kan niet mijn lijf overeind houden. Depressief. Rechterkant lichaam is hoger dan linkerkant. Veel moeite met hoofdmotoriek. Prachtig weer buiten maar ik heb geen kracht om te wandelen. Auto rijden is gevaarlijk. Ik ben bek- en bek af. Uitstappen uit auto gaat moeilijk. De aanzet van de benen is een probleem.

 

Een uur heb ik wanhopig in de auto gezeten op een parkeerplaats. Ik wou boodschappen halen. Maar ik was te suf en te moe om op te staan gewoon. Rechtop staan lukt gewoon niet. De evenwichtsstoornissen en de rare lijnen in mijn hoofd. Vooraf kijk ik maar even in de autospiegel of mijn ogen wat gezakt zijn. Anders kijk ik wild uit mijn ogen. Een maal thuis, wat gegeten. Ik wordt gewoon NIET wakker. Om 15.00 uur wat wakker en er iets toe in staat om wat te doen.

 

Brand in de nek vanaf 18.00 uur. Hoofd krijg ik niet goed rechtop. Opnieuw doodmoe. Ik ben de helft van mijn lichaam kwijt. Ik ben godverdomme de helft van mijn lichaam kwijt ! ! !  Ik krijg de rechterkant niet naar beneden toe. Ik ben weer opnieuw angstig. Angstig omdat mijn lichaam het niet goed doet en ik moeite heb met zien. Ik ben te onrustig door de zware druk achter bij mijn hoofd, schedelbasis en in mijn nek. Geen kracht in de nek. Mijn ogen dansen gewoon. Ik krijg de ogen niet recht in het hoofd. Als ik ergens naar toe ga dan is het voor een poging om beter te worden. Verder ga ik amper ergens naar toe.

 

Mijn gedachten gaan uit naar die neurofeedbacktraining en de zaterdag dat ik die hersenschudding kreeg. Ik weet het nog goed. Ik liep die dag buiten rond bij Ton en Tim en maakte mij zorgen over mijn zenuwen en de rechterkant omdat het al krom trok.. Ik wachtte op die neurofeedbacktraining die ik dinsdag zou ontvangen. Ik zat buiten op een boomstam even in de zon en toen knalde het . . . Mijn god, wat een knal in mijn hoofd was dat. Alsof er binnen in mijn hoofd een handgranaat was geëxplodeerd in volle kracht. Ik kwam thuis en zei tegen Eric dat het mis was. Op dat moment had ik zelf geen eens door dat het een hersenschudding was, maar lag ik alleen maar te schokken en was ik bezig de rechterkant van mijn lichaam te handhaven. Mijn rechteroog lag te flipperen in mijn oogkas. Constant flipperen. Dat was doodeng. Ik had mijn rechteroog en dat kreeg ik niet stil dat schoof telkens haast wel een halve cm door de oogkas heen. Dat flipperde gewoon. Alsof ik verscheurd werd en de tik van mijn tongzenuw toen. Die lag er rechts ook half uit. De aanzet van mijn benen verliep niet goed. De hele rechterkant van mijn lichaam was weg geslagen. God, god, wat een knal was dat. Nog regelmatig knalt die knal van die dag dwars door mijn kop heen. En dan die stomme ex van mij die zei: ‘Dit komt goed. Dit komt allemaal goed. Het heeft tijd nodig.’ Het is onderschat gewoon. Hartstikke onderschat.

 

Sinds die hersenschudding wordt ik ’s morgen wakker met de vraag: doet mijn hoofd het en doet mijn lichaam het. Ik kan het niet verwerken. Bijna anderhalf jaar nu en ik heb mijzelf wijs gemaakt dat het goed zou komen. Want alles kan toch herstellen. Het lijkt er op dat het een inschattingsfout is geweest. Er was al hersenschade aanwezig en als toetje de 2 maanden hersenschudding er boven op heeft het vele malen erger gemaakt.

 

Sindsdien ben ik nooit meer normaal geweest. Hoe dan ? Hoe dan ?Hoe dan kan een neurofeedbacktraining dit veroorzaken ? Hoe dan ? Ik voelde het zo ontzettend aankomen ook. Het verloopt zo fout met de motoriek en de coördinatie. Hoe dan ? Ik heb sindsdien geen rustige momenten meer. Misselijk. Instorten. Niet meer overeind komen en alles naar de kloten toe in het leven.

 

Toen heb ik ook een vriend verloren. Jay. Ik kon altijd wel goed met hem overweg. Maar ik ging helemaal uit mijn dak aan de telefoon van angst, pijn en ellende omdat ik niet kon lopen en niet staan. Sindsdien heb ik geen contact meer gehad met hem. Ik denk dat hij geschrokken is. Ik vind het wel prima ergens. Wanneer mensen niet willen horen hoe ernstig de klachten zijn zijn het ook geen vrienden. Zo heb ik al veel ‘vrienden’ verloren. Ze luisteren kort maar daarna kunnen zij gewoon hun dagelijkse ding doen terwijl ik hartstikke misselijk en duizelig en versuft thuis zit.

 

Ik had van te voren ook niet kunnen verzinnen dat het zo zou lopen. Wie kan nu bedenken dat je een hersenschudding kan oplopen door een neurofeedbacktraining? Ik niet in ieder geval. Ik kan alleen maar constateren dat het mij is overkomen en dat het synchroon liep met de wijziging in de training. Wat is er dan fout gegaan ? Wat dan ?

 

Ik ben na die hersenschudding nooit meer goed geweest. Ik ben nog niet eerder zo ontzettend diep weggevallen en gezonken telkens. Alsof je de verbindingen in de hersenen niet vast kan houden. Daarvoor was ik moe en had ik die spierspanning. Maar ik ben nog nooit zo ontzettend raar geweest als na die hersenschudding. Gewoon alsof je telkens wegvalt en er niet meer bij komt. Pas na een paar maanden na de hersenschudding, zo erg was mijn bewustzijn verminderd had ik door het ernstig het was. Ik wordt er niet normaal van. Niet normaal in de zin van: wakker worden, evenwicht bewaren, tot rust kunnen komen, slapen. Mijn hele systeem is en bleef doorgedraaid. Geen moment rust meer. En inmiddels vind ik het ‘niet normaal’ zijn normaal..

 

Een normaal mens kan rustpunten vinden in het leven. Bijjkomen van activiteiten die gedaan zijn. Ik kom gewoon niet meer bij van de activiteit neurofeedbacktraining. Iedere inspanning kost mij de grootst mogelijke moeite of ik stop er gewoon mee gewoon omdat ik het niet vol houdt.

 

 

21 maart

Hersenmist, hele ochtend al. Ik wordt niet goed wakker.  ’s Middags proberen om wat te gaan wandelen. Spugen vanuit het hoofd en ik zwalk. Wandelen lukt niet. Ik wil wel. Maar ik eindig weer teneergeslagen op een bankje bij de picknicktafel op de parkeerplaats. Ene keer zie ik wel scherp met mijn ogen en de andere keer niet. Moeite met mijn ogen recht krijgen in het hoofd. Gedoe. Onrustig gewoon. Woesjjjjjjjjjjjj aan de rechterkant. Constant woessssjjjjjj. Alsof die rechterkant telkens in een spiraal aan het tollen is in het hoofd. Het stroomt niet naar beneden toe en klikt niet aan op de linkerkant met mijn lichaam. Vanochtend heb ik eerst maar eens geprobeerd te kijken of ik rechts kan aanklikken op link. Het lukt niet. Rechts kan ik niet vinden. Ik ben doodmoe. Dit werkt ook niet. Dan kan ik maar beter op bed liggen. Ik heb braakneigingen. Er valt niks over te geven. Er komt alleen maar gal uit.

Ik denk na over afgelopen anderhalf jaar en de ‘vrienden’ die ik ben verloren. Een half jaar geleden heb ik besloten om eerlijk te zijn en te zeggen hoe het met mij gaat. Er zijn veel mensen die er niet meer tegen kunnen dat het nog altijd niet goed gaat. Nu goed. Ik kan er zelf ook niet meer tegen. Ik weet niet wat ik beginnen moet. Weer opnieuw de huisarts opgebeld. Kreeg assistent aan de telefoon en ik heb gezegd dat het niet goed gaat hier. Staat het in ieder geval in het dossier opgeschreven.

Een vriendin van mij komt einde van de middag even langs om te helpen met schoon maken omdat het huis een grandioze bende is. Op zich valt het mee, maar in mijn beleving is het groot. Het lukt mij simpelweg niet met deze motoriek om orde te houden in huis. Dit geeft weer overprikkeling bij mijn ogen. Ik krijg geen rust in mijn lichaam. Ik vind het te absurd voor woorden. Het lukt mij niet meer om voor mijzelf te zorgen met het huishouden. Hoe moeilijk is dat om het te doen. Heel moeilijk als je lichaam het niet doet . . . en ik ben van mijzelf eigenlijk zo netjes en ordelijk aangelegd. Nu eindig ik iedere dag in wanhoop. Het lukt mij niet om dingen te doen.

Inmiddels heb ik contact gezocht met andere mensen met NAH. Het stemt mij niet vrolijk. Het maakt mij alleen nog maar depressiever. Dit wordt niet beter, wordt gezegd. Dit hoor ik keer op keer. Je moet hier mee leren leven. Ik realiseer mij dat ze dit zeggen om mij te confronteren met de realiteit. Ik heb er nooit aangewild. Ik zou dit beter krijgen. Ik denk er aan hoe ik was vooraf aan de neurofeedbacktraining. Dat was ook niet okay, maar vele malen beter dan dit.

De rechterkant van mijn lichaam is gewoon zo ontzettend achteruit gegaan. Het is raar. Ik voel mij raar. Ik weet ook niet meer hoe het financieel verder moet. De kosten zijn al zo ongelooflijk hoog geweest maar niet op het juiste niveau. Het loopt zo ontzettend fout onder rechts bij mijn hoofd en nek en benen. Niks chillt. Niks ontspant. Ik wordt gek van de brand in mijn nek.

Ik kan mijn aandacht er niet bij houden gewoon. Het is naar. Ik heb gehoord dat die oplevingen en in elkaar storten ook een onderdeel zijn van NAH. En dat dat gewoon is. Vooraf aan de neurofeedbacktraining was ik in ieder geval stabiel en had ik niet die ernstige versuffing en die problemen met de balans van mijn hoofd. Wanneer ik normaal zit en ik zet mijn hoofd recht op een ontspannen manier dan gaat mijn hoofd automatisch zekers wel 3 tot 4 cm naar links. Het staat niet recht.

Ruurd belde. Ik was weer aan het stotteren. Ik heb de woorden wel klaar maar krijg ze niet helder uitgesproken. Ik wordt er gek van. Ik weet wat ik moet uitspreken maar het komt er niet uit. Het blijft ergens hangen dan. Ik ga dan maar lopen tijdens het telefoongesprek dan gaat het wat beter, maar het is standaard uuuuh, uuuuuh, uuuuuuuuuh en dan komen de woorden er niet uit. Gek wordt ik er van. Constant dat stotteren. Ik stotterde nooit. Het is te debiel voor woorden. Ruurd heeft voorgesteld om het uitgebreide neurologische hersenonderzoek te betalen in Zutphen. Kosten 297 euro. Ik heb het aangenomen. Ik zit financieel tegen de grond aan en kan niets meer beginnen. Half invalide hier.’

Het voelt niet goed meer in mijn hoofd. Totaal niet. Totaal niet. Ik heb het zo vaak gezegd na die smerige hersenschudding. Ik heb het zo vaak gezegd: ‘Er is iets helemaal niet goed. Helemaal NIET GOED.’ Na die hersenschudding waarbij ik arrogant dacht dat het nog wel goed zou komen maar pas na een half jaar door had dat het echt goed fout zat en ik er niet meer bij kwam begon ik mij dat steeds meer te realiseren. Dat er echt iets niet goed meer zit in het hoofd en dat dit wel eens definitief kon gaan zijn. Dat het hele lichaam verstoord is. Dat de werking van het hele zenuwstelsel naar de mallemoer is. Dat het hele welzijn kapot is. Dat dag en nacht niet meer bestaat, maar alleen maar versuffing. Ik kom er gewoon simpelweg niet meer bij. Hoe graag ik ook zou willen, maar alles voelt raar met dat wat ik doe. Het is wel een volle 2 maanden geweest die smerige hersenschudding. Twee maanden (!) volop in crisis met het lichaam. Wat doet dat ? Wat doet dat met je. En dan wordt ter gezegd dat je kan genezen. Ik ben nog nooit zo ontzettend slecht geweest na die gruwelijke hersenschudding. Niet meer wakker. Niet meer bij de tijd. Niet meer goed reagerend.

Mijn benen doen het niet goed en ik mis de fijne motoriek zo ontzettend en vooral ook de alertheid van mijzelf. Dingen dringen niet goed tot mij door omdat ik gewoon niet goed wakker meer wordt. Het voelt niet goed gewoon. Ik probeer van die mantra af te komen. Want dat is ook niet gezond. Maar iedere keer wordt ik gewoon simpelweg neergesabeld. Met alles dat ik bedenk om te willen doen lukt het mij niet meer om het in de praktijk uit te voeren. Mijn lichaam doet het niet gewoon. Ik gooi het bijltje er maar weer bij neer voor vandaag. Morgen is er weer het zelfde bijltje en dat bijltje zal het ook weer niet doen. Want dan zit ik ook weer in de hersenmist. Het leven is niet grappig gewoon. Niet grappig met een lichaam dat het niet doet en een hoofd dat raar doet.

Weer een vriend van mij zegt: ‘Laat je lekker masseren.’ Ik heb er geen geld meer voor en het raakt de kern niet. Het loopt fout rechts onder bij mijn hoofd. Een massage helpt niet dan. Het gaat fout met de aansturing van mijn lichaam. De motoriek van mijn benen. Wat is er met mijn hersenstam gebeurd in godsnaam ? ?

Ik ga de noodklokken luiden heb ik besloten. Ik ga dit niet meer alleen trekken. Ik ben er niet toe in staat om voor mijzelf te zorgen. Ik sta er alleen voor en keer op keer blijft mijn lichaam en hoofd instorten. Ik heb hulp nodig en dit red ik niet meer. Er moet hulp komen zodat mijn lichaam wel kan genezen. Maar financieel red ik dit niet meer en ik ben er amper toe in staat om voor mijzelf te zorgen. Ik lig meer op bed te suffen en te denken aan alle dingen die moeten gebeuren en het lukt mij gewoon niet. De koek is op na bijna 2 jaar doffe ellende. Doodziek zijn. De financiële reserves zijn er door heen. Het gaat gewoon simpelweg niet goed. Ik kan het ook niet meer opbrengen om de praktijk te draaien. Dat lukt ook niet meer. Ik ga niet kotsmisselijk voor iemand op een stoel zitten. Ik kan het niet meer opbrengen om nog langer de schone schijn op te houden dat het goed gaat met mij. Het gaat NIET goed.

 

 

22 maart

Yes. Een goede dag met de oogmotoriek. Wat een verschil !!!! Dingen kunnen fixen. Nu einde van de dag wordt ik moe en dan moe ik eerder pauze houden. Ik ga dan reageren op de chaos in mijn huis.

Als beide ogen wel werken ben ik bedachtzamer, denk veeeel beter na. Geen ad hoc gedrag meer. Overzien. Rustig beeld voor de ogen. Herkenning van emoties is ook weer goed aanwezig.

Meteen ook veel beter filter op de informatie. Overbodige informatie weggooien. Helder denken. Focus aanwezig. Overzicht. Dingen klaar leggen voor morgen. Stik ! spontaan overgegeven na het eten. Ik stond op en werd misselijk en het eten kwam er in volle vaart uit. Wat nu goede dag ? Het was maar kort. Ik heb juist dat eten zo nodig. Maar ik houd het niet binnen.

Maar ik kan doordraven….. Het huis is onrustig voor mij en nu wil ik dat in een keer op geruimd hebben. Ik krijg het niet opgeruimd gewoon omdat mijn lichaam het niet doet. Ik heb zo’n verschrikkelijke hekel aan rommel en rotzooi. Maar door de slechte werking van mijn lijf loopt alles mis. Ik trek niet bij gewoon. Verschrikkelijk al die dingen waar ik mij helemaal niet mee bezig wil houden.

Ik wordt al gillend gek van het niet goed op kunnen draaien van een dopje op een tube tandpasta. Ik vraag mij af of ik ooit rust krijg in mijn lichaam. Ondanks de goede dag stottert en hapert mijn lichaam telkens aan de rechterkant. Vaak wil ik niet meer. Woest word ik er van. Dit moet toch een keer beter worden ?

Nu rust. Voor zo ver je uit kan rusten van zoiets.

 

23 maart

Bam ! De goede dag van gisteren wordt genadeloos weer gevolg door een slechte dag. . . Hoe kan dit nou ? Kortsluiting in het hoofd of zoiets ? Overprikkeling. Neurologische testen en EEG zitten er op. Eindelijk eens een goede verklaring ontvangen van een kundig iemand waarom het zo grandioos fout heeft kunnen lopen tijdens de neurofeedbacktraining.

Ontzettend vermoeiend. Volgende week woensdag heb ik uitslag. In ieder geval sensormotoriek problemen aan de rechterkant. Evenwichtsproblemen en oogmotoriek klopt ook niet met het kalibreren. E.e.a. gaat geanalyseerd worden en woensdag dan de uitslag en eventuele mogelijkheden. Afwachten. Wanneer het blijft zoals het is dan heb ik niks om naar uit te kijken in het leven. Het had eigenlijk een prima dag kunnen zijn. Uur autorijden. Uur vriendin bezoeken. Uur testen. Daarna snel wat eten bij een snackbar. Nou, daar zou ik in een normale staat lekker kunnen zitten in de zon en even kunnen genieten. Ik zit er met een zware brand in mijn nek en problemen om het bestek goed vast te kunnen houden. Ik zie verschrikkelijk op tegen de auto rit van een uur terug. Ik ben versufd. Er is iets kapot in het hoofd volgens mij. Gewoon alsof er iets is doorgebrand op een bepaald stuk waardoor ik ontremd beb. Iets is gewoon totaal kapot in het hoofd. Waarom wordt ik niet normaal. Waarom kan ik niet eens een keer rustig zitten chillen. Er is nooit een moment van rust gewoon.

Ik ben pissed off. Omdat er weer 297 euro voor een onderzoek is neergeknald. 297 euro die ook totaal anders besteed had kunnen worden aan leuke dingen. Maar ik heb geen belangstelling voor leuke dingen. Ik wil van de duizeligheid af. Zolang ik zo raar ben in het hoofd heb ik geen enkele belangstelling voor leuke dingen. Alles is een opgave.

Halverwege de autorit zet ik de auto op een parkeerplaats. Even uitrusten bij een picknicktafel anders vertrouw ik het auto rijden van mij niet. Ik hang aan de picknicktafel en geef mijn hoofd ondersteuning. Opnieuw zoek ik mijn omstandigheden af. Is er iets dat stress zou moeten veroorzaken van buitenaf ?

Er is geen stress aanwezig, bedenk ik mij dan. Maar verdomme, er is wel stress. Ik sta chronisch onder hoogspanning. Extreem onder hoogspanning. Waarom dan ? Waarom dan ? Mijn hoofd is niet rustig. Ik slaap niet goed. Ik wordt niet goed wakker. Ik kan mij niet concentreren. Ik kan niet autorijden. Ik heb moeite met zien. Ik heb geen evenwicht. Mijn spierspanning is te hoog. Nou. Dan zou ik toch rustig moeten kunnen worden ? Gewoon relaxed op een stoel zitten en ontspannen ? Niet dus. Ik wordt gek. Want mijn lichaam wiebelt, mijn hoofd wiebelt. Het brandt. Er loopt zo’n rare lijn door het hoofd heen die kronkelt. Ik kan niet goed zien en dingen lukken niet. Mijn lichaam doet het niet. Verdomme. Ik praat tegen mijzelf om mijzelf eens te kalmeren. Maar ik krijg mij zelf niet rustig, niet rustig, niet rustig. Mijn hoofd is niet rustig te krijgen gewoon. ER is geen rust te vinden. Er zijn gewoon geen stressfactoren aanwezig van buitenaf.

De stressfactoren zijn afkomstig vanuit mijn lichaam en de duizeligheid en alle simpele dingen die mij gewoon niet lukken door duizeligheid en de rare tegenstrijdige dingen die mijn lichaam afgeeft. Een NAH vriend zei tegen mij dat hij dagelijks bezig is om om te gaan met het vreemde krachtenspel van de signalen van het lichaam dat afgegeven wordt. Ik begrijp het. Ik heb veel meegemaakt in het leven maar nog nooit heb ik zoiets heftigs meegemaakt als dit letsel. Met mijn hoofd tegen de muur aan ieder moment van de dag. Ieder uur van de dag.

Mijn ex belt mij op en ik ben zo gestressed van de spierspanningen dat ik gefrustreerd en kwaad een telefoongesprek voer. Hij krijgt de volle lading over zich heen. Dat hij had moeten ingrijpen ten  tijde van de hersenschudding en mij rechtstreeks had moeten afvoeren naar het ziekenhuis. Ik zeg dat hij het niet persoonlijk moet opvatten want het is mijn ellende van pijn. Pijn bij mijn spieren. Nou. Inderdaad zijn er karakterveranderingen door NAH. Omdat je op het tandvlees loopt. Ik denk aan de workshop die ik 2 weken geleden gaf. 350 euro verdiend. Een dag mijzelf recht overeind houden op een stoel en mij zelf goed voordoen en de volgende dag weer kapot. Het geld is ook al weer direct op want het is besteed aan natuurgeneeskundige medicatie en tandartszorg. Leuk, zo’n leven als dit. De praktijk kan ik niet draaien. Of ik lig op bed of ik heb moeite met wakker worden. Wat moet ik doen dan ? Wat moet ik doen dan? Een studie volgen heeft geen zin. Lezen lukt niet. Huishouden lukt amper. Wat moet ik doen dan ? Wat moet ik doen dan ? Ik kom alleen maar het huis uit voor een consult om beter te worden.

Met de grootste moeite raap ik mij bij elkaar op de parkeerplaats om het laatste stuk naar huis toe te rijden. Ik moet goed opletten want ik weet dat ik helemaal niet okay ben. Totaal kapot en over de rooie arriveer is thuis. Totaal gebroken van de spierspanningen, loodzware schedelbasis, brand in de nek, ogen die niet goed werken, niks ontspant. Het lijf blijft krom trekken. In feite ben ik gewoon geen eens goed aanspreekbaar. Ik kan ook geen spierkracht ontwikkelen want de motoriek doet het niet. Merk dat ik gewoon agressief wordt van de pijn en de stress. Ik weet niet meer waar ik het zoeken moet met mijzelf.

In normale staat van zijn had ik meteen de factuur betaald maar dat doe ik volgende week dan wel als het hoofd eens een keer een beetje goed is. De financiële zorgen zijn altijd, maar dan ook altijd op de achtergrond aanwezig. Het is overleven. Ik baal van de belastingaangifte. In normale staat van zijn heb ik dat binnen anderhalf uur gefixt. Nu blijft het maar liggen gewoon omdat mijn nek pijn doet, mijn ogen pijn doen en ik wacht op een goed moment dat ik het wel kan. Ik ben gefrustreerd omdat alles in mijn leven in de uitstelmodus staat en ik door de stress eigenlijk niets kan in het leven. Ik krijg mijn lichaam niet rustig. Ik krijg mijn hoofd niet rustig.

Ik val kapot op de bank in slaap. Ik ben te moe om de trap naar boven toe op te lopen. Ik ga weer slapen (wat waarschijnlijk niet lukt) met een extreem hoog andrenalineniveau. Slaapmiddelen werken ook niet. En morgen begint de zooi weer opnieuw met duizelig zijn, niet goed kunnen lopen en gefrustreerd zijn.

Ik voel mij niet goed. Het was de eerste keer sinds maanden dat ik een autorit maakte van een dik uur. Ik doe dit echt niet weer opnieuw. Mijn reflexen zijn te traag met het nemen van de bochten. Volgende keer maar iemand vragen. Dit is voor mij te beangstigend om nog een keer te ondernemen.

Enige winstpunt nu is dat er wat meer bekend zal zijn over het hoofd en zenuwstelsel. Psychisch ben ik helemaal niet ok door de extreme stress en de rare omgekeerde signalen die het lijf afgeeft. Hoge dosis vloeibare magnesium ingenomen. brandnetelthee en vit D er doorheen geknald net. Maar zien hoe ik morgen weer wakker wordt 😂😂😂😂😂

Op een goede dag ruim ik de puin van een slechte dag. Het is overleven. Al dat geld dat het ziek zijn kost. Gewoon omdat je niet kan handelen. Kan ingrijpen op het leven. Wat een ramp. Al mijn energie gaat uit naar evenwicht bewaren.

Krom achter de stoel, rechterkant in de stress en geen moment rust. Geen rust aan de rechterkant van mijn lichaam.

Maar zien hoe ik de volgende dag weer wakker wordt. Hopen dat ik wat wakker wordt. Ik ga niet meer alleen een autorit doen. Ik wordt er niet goed van. Iedere dag van mij staat in het teken van het hoofd. Hoe doet mijn hoofd het ? Werkt de rechterkant van mijn lichaam ? Ik word er gek van. Normaal leven is niet mogelijk. Ik moet nadenken of het mogelijk is om naar een supermarkt toe te gaan of niet.

Je kan NIETS in deze staat van zijn. En om dan nog eens te horen dat je er goed uitziet is al helemaal flippen. Wordt een mooie zomer zo waarbij je geen eens op vakantie kan. Ik ga al uit mijn dak wanneer iemand een berichtje stuurt dat die een vakantie heeft geboekt. Simpelweg omdat ik geen eens de gedachten kan verzetten naar een vakantie toe want ik ben dagelijks bezig met het HOOFD en evenwicht bewaren. Geen moment ontspanning dus laat staan dat ik ga denken wat ik over 2 maanden zou kunnen doen. Laat staan dat ik er niet aan moet denken om met deze klachten op vakantie te zijn want ik klaag toch alleen maar. Hele leven wordt in beslag genomen door het hoofd, nek, pijn in de schouders en de hakkelende motoriek. En dan mag ik van een ander horen dat ik er goed uitzie. Zo iemand kan ik wel naar de keel toe vliegen. Hoezo nu ontremd zijn. Ik ben mij er in ieder geval bewust van. Dat scheelt. Ondertussen kan ik er niets aan doen. Laat maar, denk ik dan. Net zoals ik het hele leven wel kan laten.

 

24 maart

Toch maar meteen de rekening willen betalen. Stik ! Ik had de rekening binnen van het hersenletselonderzoek en het ging weer opnieuw mis. Het bankrekeningnummer werd niet gepakt door de bank. Ik heb het 4 keer geprobeerd. Helemaal gefrustreerd. Daarna ben ik achter de pc weg gegaan en wat anders gedaan. 2 uur later wou ik het opnieuw proberen en hey ! toen zag ik dat er 2 cijfers waren weggevallen uit het rechterbeeld.

Oftewel ik had die 2 cijfers gewoon niet gezien met mijn ogen. Daardoor werd het bankrekeningnummer niet gepakt. Dat is weer die problemen m et het zien en met de ogen. Een truck om de afasie even te verminderen wanneer er gebeld wordt is om te lopen dan breng ik het zenuwstelsel in beweging. Ik stotter voortdurend. Er is geen rust. Geen rust in mijn lichaam. Geen rust in mijn hoofd. Ik krijg mijn lichaam niet rustig. En ik probeer maar om de dagelijkse dingen te doen, maar het lukt mij gewoon niet. Ik wordt niet wakker. Mijn hele lijf is totaal overbelast van de autorit van gisteren. De aansturing van de benen doen het niet goed.

Tis mooi weer. Het lukt mij niet om rustig buiten te zitten op het balkon op een stoel. Ik heb geen evenwicht. Probeer goed te eten en het binnen te houden. De was ligt weer verfrommeld over de waslijn. Niet goed opgehangen. Ik heb geen goede coördinatie en kan niet goed recht op staan. Dan krijg je dit soort dingen. Diepe zucht. Ik weet wat ik moet doen, maar het lukt mij fysiek niet om te doen omdat recht opstaan niet lukt gewoon. Ik ga met mooi weer toch maar liggen op bed. Wat moet ik anders als ik het lichaam niet rechtop krijg.

Ik red het financieel niet meer met mijn uitkering. Het is bijzonder krap. Ik red het net allemaal opnieuw met een consult geven en daarmee een therapie te kunnen betalen. Als ik alleen maar mijn uitkering heb en ik heb geen evenwichtsstoornissen en motoriekstoornissen zou ik er van kunnen leven. Maar maandelijks klapt er minimaal 500 euro uit naar therapie in een poging om beter te worden. Dat levert grote stress op.

Maar om door te leven met constant evenwichtsstoornissen en haperingen dat zie ik ook simpelweg niet zitten. Er is geen kwaliteit van leven. Er zijn alleen maar problemen. Iedere dag is een groot probleem. Terwijl het allemaal niet zo moeilijk is maar je moet de dingen kunnen doen. In mijn hoofd weet ik wat er moet gebeuren maar mijn lichaam doet het niet. Mijn lichaam doet het niet.

Eindelijk uitslag binnen van het bloedonderzoek. Ik ga beginnen met Q10, Glutathion en Alfapalonzuur om in te nemen naast de magnesium. Zijn onder andere suplementen die inwerken op de hersenen. Ik wordt gewoon niet wakker.

 

26 maart

Ik ben naar een concert gegaan met een vriendin. Ik had nog kaartjes van Coronatijd. Was gaaf. U2. Halverwege Queen zijn we vroeger vertrokken.  ik sta wankel op de dansvloer aan de zijkant. Ik zorg er voor dat ik dicht bij een hek sta voor het geval ik steun nodig heb zodat ik evenwicht kan behouden. Ik had last van de lampen op het podium en het volume was harder dan bij U2. Er ontstaat weer brand onder in mijn nek en wel blij dat ik eens een keer mensen zie.

Wel blij er even uit te zijn geweest voor het eerst sinds een jaar. Even iets anders dan de binnenkant van mijn huis zien. Op de terugweg in de auto moeite met mijn benen. Ik wankel samen met mijn vriendin naar de auto toe. Ik vraag mij af hoe lang ik het nog vol ga houden om te leven als een vegetatieve kasplant. Mijn lichaam doet het niet . . . Zo veel problemen met mijn ogen telkens. Ga ademhalingsoefeningen doen zegt iemand. Hoe dan ? Hoe dan ? Dat heeft geen enkele zin als die basis van het zenuwstelsel er niet is.

Ik denk na over alles dat ik heb moeten opgeven. Het jaar 2021 was de hel en versuft. Crypto trading is niet meer mogelijk. Ik hang versuft achter het scherm en ik wissel weer cijfers om. Ik was best wel goed in het traden met crypto. Ik haalde er niet mega veel geld uit, maar toch wel eens een keertje 100 dollar in de week gemiddeld. Nu durf ik niet meer te traden. Omdat ik de schermen niet goed kan lezen. Het is onverantwoord om een trade te zetten wanneer die hersenen niet werken. En ik vond het ook altijd best wel leuk om te doen eigenlijk. Zoals ik zo veel dingen leuk vond om te doen. Ik vond tekenen leuk. Maar ik kan het niet meer omdat ik gewoon geen rust heb in mijn lichaam. Creatief bezig zijn vond ik leuk. Teksten schrijven vond ik leuk.  Ga schilderen zei iemand. Ja maar hoe dan? Dat werkt niet met een lichaam dat zo rusteloos is. Ik heb geen contact meer met mijn eigen gevoel. Dan kan ik ook niet meer creatief bezig zijn. Werken is niet meer mogelijk.

Als ik wat geld binnenhaal is het voor therapie om uit te vinden hoe ik rustig kan worden, wat niet meer lukt. Wandelen lukt niet door de slechte motoriek. Ik klaag alleen maar. Consulten wil ik niet meer geven. Ik ben te moe. Ik ga niet duizelig en misselijk op een stoel zitten voor een cliënt. Toekomstplannen maak ik niet want ik weet niet hoe morgen zal zijn.

Alles is wazig en het lichaam doet het ook gewoon niet. Goed gegeten vanavond. Ik probeer zo punctueel mogelijk te zijn met eten en kleine hapjes tussendoor. Als ik nu maar eens wist WAT ik moest doen ? Moet ik rechts om draaien ? Moet ik links om draaien ? Hoe moet ik mijn hoofd neerleggen dan ? Onzichtbaar gehandicapt. Het uitpakken van de vaatwasser is al een mega groot probleem.

Ik verlang zo intens naar helderheid in mijn hoofd en een goede motoriek. Maar keer op keer stort ik genadeloos in. Het is moeilijk om in beweging te komen omdat de motoriek hapert. Hersenmist. Constant evenwichtsstoornissen. Ik heb geen rust in mijn lichaam. Ik wordt er gek van. Helemaal gek. Zelfs goed rechtop staan lukt niet. Lezen lukt ook niet.

Ik ga weer apathisch televisie kijken. Liggend is het alsof ik de klachten niet voel en niet op een golvend zeeschip zit. Het is een escape mechanisme. Dat weet ik ook wel. Maar goed. Wat moet ik anders doen om de tijd door te brengen ? Als je niks kan dan doe je toch wat. Altijd als ik televisie kijk kijk ik met mijn linkeroog. Mijn rechteroog klapt dicht.

Afgelopen 2 jaar had ik mijzelf nog wijs gemaakt dat dit goed zou komen door rust. Tenminste dat dacht ik echt toen nog toen ik iets bekomen was van de hersenschudding. Maar ik rust niet uit. Ik herstel ook niet. Gerard zei ook al: ‘Neem rust en dan herstelt het wel.’ Ik rust al anderhalf jaar maar ik herstel gewoon verdomme niet. Ik heb al zo veel rust genomen. Een normaal mens herstelt na een nachtrust. Ik niet. Er is geen ontspanning. Het is crisis gewoon. Iedere dag is het crisis.

Godverdomme ! Het gaat weer mis met het invullen van cijfers in kolommen. Hoe moeilijk kan het leven zijn ! Het heeft dan toch ook geen zin om dingen te doen als alles telkens half gaat of fout gaat. Je gaat jezelf wel apathisch terugtrekken in een hoekje omdat niks lukt ! Wat een KUT leven.

Weer speur ik de afgelopen anderhalf jaar na. Weer opnieuw. Weer opnieuw. En weer opnieuw. Is dit psychisch waar ik last van heb of is dit fysiek ?  Maar iedere keer weer opnieuw kom ik terug op dat punt van…… zodra het lichaam over de kop gaat, mijn hoofd over de kop gaat kom ik psychisch in de problemen. Het is niet andersom. Ik kom in de problemen omdat de waarneming niet goed is, de hersenen verwerken informatie niet goed. Het is mijn lichaam dat de rare signalen afgeeft. En dat ik niet goed helder wakker wordt en er niet goed bij kan zijn. Dat levert de problemen op ! Ik wordt er angstig van omdat ik het leven niet bij kan houden met dat wat moet gebeuren. Ik heb er geen grip op gewoon ! Altijd maar weer opnieuw proberen wakker te worden. Evenwicht te bewaren en er ondertussen niet bij te kunnen komen. Van buiten af is er geen enkele stress factor aanwezig. Godverdomme. Ik weet wat er aan de hand is !!!! En ondertussen kom ik met geen enkele mogelijkheid tot rust of bij mij zelf. Het is ongelooflijk waar ik tegen aan loop telkens weer opnieuw. Ik krijg het niet goed gewoon. Ik krijg het maar niet goed gewoon. Dat hoofd. Dat evenwicht.

Lijkt wel alsof er nu reactie komt op de suplementen. Iets meer wakker. De darmen zijn over de kop en ik heb last van mijn ademhaling. Mijn nek doet pijn.

Ik ben mij zelf alleen maar tot last. En de wereld tot last.

 

Samenvatting met wat er nu is gebeurd met de Neurofeedbacktraining

Het duurt even voordat een mens werkelijk tot inzicht komt over het verloop en de impact. Ik kwam met klachten over onevenwichtigheid, slecht slapen, spierspanningsklachten, en oogmotoriek rechts bij de praktijk in het jaar 2020. Vanzelfsprekend had ik klachten. Maar ik ben er nog niet zo slecht aan toe geweest als na de hersenschudding in het jaar 2020.

 

Door middel van telefonisch contact en e-mail d.d. 3 juli heb ik, ruim op tijd, aangekondigd dat het niet goed voelde in het hoofd na wijziging van de neurofeedbacktraining. Ik heb dringend verzocht om een herstellende neurofeedbacktraining. Brein en Welzijn heeft hier niet adequaat op gereageerd. Op zaterdag 4 juli is ‘spontaan’ een hersenschudding ontstaan. Ik ben er dwars door heengeflipt waarbij de klachten uitvoerig zijn beschreven in de mail d.d. 11 juli. Deze hersenschudding heeft 2 maanden geduurd en is bekend bij de huisarts.

 

De gegevens van de neurofeedbacktraining, die door Brein en Welzijn is gegeven, zijn inmiddels geanalyseerd. Brein en Welzijn heeft de neurofeedbacktraining serieus aangepakt en de juiste gebieden gestimuleerd.

 

Tijdens de eerste trainingen werden de hersenen geholpen door op een heel laag niveau te stimuleren waardoor het meehielp de hersenen te functioneren. Op het moment dat op een hoger niveau werd getraind konden de lagere hersengebieden het niet bijbenen. De hersenstam en de lagere hersengebieden zijn overprikkeld geraakt met ernstige gevolgen.

 

De subcorticale gebieden, de kleine hersenstam en integratie met evenwicht vormen een groot onderliggend probleem dat veel invloed heeft op de hogere hersengedeeltes. Het immuunsysteem is getriggerd en ernstig verzwakt geraakt. Door de hersenschudding zijn ernstige gezondheidsproblemen ontstaan.

 

De subcorticale gebieden zijn niet goed in kaart gebracht door Brein en Welzijn.  Hierdoor komt cliënt constant in de problemen omdat handelingen slechts korte tijd vol gehouden worden en vervolgens zakt het bewustzijn weer weg. Informatie is te vinden op https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen-per-hersengebied/hersenstam

 

Ik heb, na de neurofeedbacktraining, diverse therapieën gevolgd om te trachten de gezondheid te herstellen zoals deze was bij aanvang van de neurofeedbacktraining. Osteopathie, chiropractie, natuurlijke medicatie, bioresonantie etc. etc. Deze therapieën hebben geen effect gehad omdat ze niet bij de kern van het probleem komen . . . De hersenstam en de subcorticale gebieden.

 

20 maanden na de zeer zware hersenschudding, die ontstaan is ten tijde van het volgen van de neurofeedbacktraining, kan geconcludeerd worden dat de volgende gebreken, tot op heden, blijvend lijken te zijn:

 

  • Nek, evenwicht en ogen werken niet met elkaar samen.
  • Oogzenuw links is extra beschadigd. Sinds de hersenschudding kijk ik door 2 cirkels die elkaar overlappen ipv 1 cirkel. Visuele stoornissen. Dansende ogen. Dit was niet aanwezig bij aanvang van de training.
  • Bolle ogen. Een hoge druk achter mijn ogen De oorzaak zit niet mij mijn schildklier maar bij een soort van rare opstuwende druk achter in mijn nek en zenuwstelsel
  • Hoofd wijkt af naar links. Problemen met de balans van mijn hoofd. Mijn hoofd krijg ik gewoon simpelweg niet meer goed recht op. Dit was niet aanwezig bij aanvang van de training.
  • De rechterkant van het lichaam kan weg vallen. Een vreemd dof gevoel. Ik heb een half lichaam.
  • Het zenuwstelsel is totaal over de kop.
  • Trillen
  • Coördinatiestoornissen
  • Zeer slecht slapen, geen diepe nachtrust meer bereiken
  • Nekklachten, prikkeldraad in mijn nek
  • Zware brand onder bij de schedelbasis
  • Niet goed wakker worden overdag, versuft zijn
  • Hersenmist
  • Fijne motoriek ontbreekt
  • Ernstige afasie / stotteren. De woorden zitten in mijn hoofd maar ik krijg ze er niet uit. Terwijl ik eigenlijk heel ad rem ben. Nooit afasie gehad !
  • Evenwichtsstoornissen
  • Problemen met lopen, de motoriek bij mijn benen verloopt niet goed
  • Een mokerhamer achter in mijn nek
  • Cognitieve stoornissen
  • Trage informatieverwerking
  • Immuunsysteem lijkt een blijvende klap te hebben gehad
  • Te veel druk zetten met mijn handen en vingers
  • Zwaar beschadigde tongzenuw. Mijn tong die niet meer recht in mijn mond ligt
  • Temperatuurswisselingen
  • Cijfers omwisselen
  • Beschadigde gezichtszenuw
  • Zeer hoge spierspanning
  • Spontaan over geven
  • Verminderd gehoor rechterzijde
  • Verminderde spiercontrole
  • Geheugenstoornissen
  • Desoriëntatie
  • Ernstige uitputting
  • Ernstige klachten onderkaak
  • Lichaam trekt scheef
  • Geen rust in het hoofd, geen rust in het lichaam
  • Ontremd. Geen grenzen kunnen vinden
  • Braakneigingen

 

 

Ik was, ten tijde van de hersenschudding, niet toe in staat accuraat te reageren richting Brein en Welzijn omdat ik mij volledig in fysieke crisis en verminderd bewustzijn bevond ten gevolge van de hersenschudding. Het antwoord dat Brein en Welzijn gaf: ‘Wij weten niet wat er is gebeurd.’ Neem ik geen genoegen mee. Het is niet voor niets dat ik voelde aankomen dat er iets fout ging in mijn hoofd na de wijziging van de neurofeedbacktraining op 3 juli en op 4 juli ontstond ‘spontaan’ een hersenschudding.

 

In dit artikel wordt beschreven dat neurofeedback niet altijd zonder gevaar is: https://mentalhealthdaily.com/2015/07/05/neurofeedback-side-effects-adverse-reactions-dangers/

 

Gezien het feit dat er geen vooruitgang geboekt kon worden met de therapie-en heb ik besloten uitgebreid hersenonderzoek te laten uitvoeren in maart 2022. Hierbij is de oogfunctionaliteit, gerichte oogfunctie, een prefrontale cortex activiteit meting, lichaamsstabiliteit, coördinatie, functioneel neuro-orthopedisch onderzoek en een QEEG plaats gevonden.

 

Uit deze hersentesten is gebleken dat er problemen zijn met evenwicht, oogfunctionaliteit, gehoor en sensomotoriek aan de rechterkant. De ogen staan te hoog, de fixatie van de ogen is niet goed. De oogbewegingen zijn niet goed. Timing en coördinatie is vertraagd. Het evenwicht wordt rechts naar achteren gezet dat niet bijgestuurd kan worden door cliënt. De snelheid van informatie verwerking door het visuele systeem is traag. Zowel links als rechts werkt het niet optimaal in de hemisferen. Er zijn coördinatie en evenwichtsstoornissen. Motoriekstoornissen, misselijkheid en braken. Versuffing en verminderd bewustzijn. De pupilreflexen zijn niet goed. De diagnose is hersenstammigraine.

 

Het is noodzakelijk om hiervoor behandeling te volgen en dagelijks orthomoleculaire supplementen in te nemen om de neurologische informatie rustig te houden en het leven een klein beetje leefbaar.

 

De gezondheidsproblemen zijn bekend bij de huisarts, tandarts, huisartsassistent en GGZ. Het is noodzakelijk huishoudelijke hulp in te schakelen om het huis schoon te houden aangezien cliënt hier niet meer toe in staat is.  Client vreest blijvende invaliditeit.

 

De kwaliteit van het leven en zelfredzaamheid is inmiddels zeer ernstig aangetast. Door het slechte functioneren van het lichaam ontstaan psychische klachten omdat cliënt niet kan vertrouwen op de werking van het lichaam. Financieel raak ik langzaam maar zeker failliet. Ik trek het allemaal niet meer en ik zie het gewoon niet meer zitten.

 

 

2 april

Ik zie op tegen de zomer. Ik mag van mensen weer horen dat ze leuke dingen aan het plannen zijn. Terwijl ik alleen maar bezig ben met ziek zijn. Niet wakker worden. Ik raak gefrustreerd. Bijna 2 jaar nu. Ik verlang zo naar de tijd dat mijn hoofd wel werkte en dat ik nog wat kon functioneren. Maar afgelopen 2 jaar zijn niets meer dan een mistige hel. Ik vraag mij af of ik nog wel door wil gaan met een leven dat geen enkele vorm van kwaliteit heeft. Zwaar depressief. Ben weer bij de huisartsassistent langs geweest. Dat is wel prettig om even stoom af te kunnen blazen dan hoef ik het niet te doen bij vrienden. Die er ook maar weinig zijn. Snap ik ook wel. Ik wou dat ik dom was…… Gewoon dat ik niet door had wat er gaande is met mij. Dan kan je verantwoord gewoon wegzakken en leven met de klachten. Maar ik heb alles door wat er gaande is. Dat is het probleem ook. Had ik het maar niet door. Weer die gedachen richting die herenschudding. Het was zo’n klap. Zo’n enorme klap en ik weet nog dat ik dacht: ‘Dit zit niet goed. Dit zit niet goed joh. Dit zit echt niet goed.

 

Dit duurt te lang. Ik heb last van de rechterkant van mijn gezicht. Dat voelt verdoofd aan. Het is alsof ik maar een halve rechterkant heb na de neurofeedbacktraining. Vooraf aan de neurofeedbacktraining voelde rechts ook niet helemaal lekker, maar na de neurofeedbacktraining kan rechts gevoelsmatig helemaal wegvallen. De zenuwen in mijn hoofd rechts onder bij de hersenstam zitten helemaal in elkaar gedrukt lijkt het wel. Voedingspatroon probeer ik aan te passen telkens. Goed eten, maar de lust vergaat mij. Ontzettend veel last van de onderkaak. Het leven is mij echt niets waard gewoon.

Depressief. Ik wil wel wat doen, maar omdat de verwerking van informatie zo slecht is durf ik nergens meer aan te beginnen. Het heeft ook geen enkele zin want ik kan niet rekenen op mijzelf. Een webshop opzetten heeft ook geen enkele zin. Daar zou ik inkomsten uit kunnen genereren, maar aangezien ik informatie niet goed verwerk durf ik dat niet aan.

Ik ben al zo lang zo slecht dat ik helemaal niet meer weet wat het is om mijzelf goed te voelen. Bovendien vergeet ik echt alles. Ik schrijf het op en dan versuf ik weer. Ik heb een hele lijst met dingen die ik zou moeten doen, maar het lukt mij nog geen eens om 2 dingen te doen op een dag.

Wellicht kan er verbetering komen van de klachten bij dat hersenletselcentrum. Vraag is of ik hier nog wel mee door wil blijven leven. De impact is enorm op alle fronten. Bijna 2 jaar nu. Bijna 2 jaar . . . Ik had beter invalide in een rolstoel geboren kunnen worden. Dan was het letsel zichtbaar. Dit duurt veel te lang allemaal en er is geen uitzicht. Het slaaptekort en gebrek aan diepe rust breekt mij op. Ik ga nergens meer naar toe. Ik maak geen afspraken meer.  Ik heb inzicht in mijn situatie en ben serieus bezorgd over mijzelf. Ik krijg mijn lichaam niet rustig. Ik krijg het niet rustig gewoon. Soms heel even. Maar dat is maar voor een paar minuten. Het rare is ook dat wanneer de rechterhersenheft wel even kort bij trekt dat ik emoties ook veel beter herken. Wanneer de hersenmist er is dan herken ik emoties ook niet goed. Het is telkens alsof mijn systeem helemaal dichtslaat. Ik wordt niet wakker gewoon.

Het knalt opnieuw als een mokerslag door mij heen………. Is dit waar ik nu voortaan mee moet leren leven ? Is dit zoals het leven gaat zijn. Iedere dag opnieuw inschatten wat wel kan en wat niet kan. Geen leuke dingen. Geen kans om geld te verdienen. Geen geld voor leuke dingen. Mijn god nog aan toe. Opnieuw ga ik het rijtje van therapie-en langs die ik heb gevolgd. Het wordt niet beter……

 

4 april

Ik ben moe. Ik  ga weer liggen op bed. Vroeg slapen. Wakker wordt ik toch niet overdag. Dat is dan het beste want dan voel ik de evenwichtsstoornissen niet. Dan denk ik even dat het best wel goed gaat met mij. Dan ga ik uit verveling maar zitten scrollen op de Smartphone. De ene keer kijk ik met mijn linkeroog, dan met mijn rechteroog. Maar zelden gelijktijdig. Dat lukt mij niet. Want de ogen werken niet samen. Ik ben moe. Tomeloos moe. Moe. Moe. Gelukkig zijn er geen verplichtingen morgen. Helemaal niet. Mijn lichaam doet het niet gewoon. Ik kom er niet meer bij. Ik doe mijn best. Hopen dat ik morgen wel weer een beetje  wakker wordt. Het ging fout na de lunch. Spontaan overgeven weer. Er is ‘storm’ in mijn hoofd achter bij mijn nek. Ik noem het de storm. Alsof er iets achter bij het hoofd gaat kruipen en er rechts achter een hap weg valt rechts onder. Ja, weet ik veel hoe je het benoemen moet.

Gek wordt ik er van. Ik ben met niks anders bezig dan met het hoofd en het lichaam. TV volgen lukt ook al niet echt. Eigenlijk heb ik meer dan genoeg te doen. Maar het heeft geen echte zin om ergens aan te beginnen want dat lukt gewoon niet met zo’n mistig hoofd. Ik wil het wel oppakken maar vooraf gooi ik het bijltje er al bij neer. Het heeft geen zin om mij ergens voor in te zetten wat het denken is niet logisch.

Ik schrik van wat ik teruglees in dit dagboek. Het gaat alleen maar over de klachten. Maar ja, er zijn ook geen dingen om verder naar uit te kijken omdat ik geen dingen doe verder of kan ondernemen. Ben alleen maar bezig met lijf overeind houden. Wat een leven. Ik weet bij god niet wat ik moet doen om weer op krachten te komen.

Ik mis zo ontzettend normale sociale contacten. Gewoon wat slap ouwehoeren. Gewoon eens lachen ! Maar wanneer ik geen rust heb in mijn lichaam en in mijn hoofd en alleen maar bezig ben met de evenwichtsstoornissen en mijn ogen en mijn lichaam overeind houden dan ben ik helemaal geen leuk mens. Ik ben gewoon 1 grote nachtmerrie en ik kom in isolementsgedrag terecht. Ik wil ook niet meer praten over mijn problemen want het helpt niet.

En wat dan als ik wel goed ben en mijn lichaam en hoofd rustig ? Dan ga ik zo ergens naar toe om even bij te kletsen. En als ik het doe zitten altijd de grote zorgen in mijn hoofd over mijzelf. Het lukt allemaal gewoon niet. Maar mijn hoofd en lichaam doen het niet. Ik ben alleen maar bezig met te proberen om mijn lichaam overeind te krijgen. Ik ben zo ontzettend moe. En ik mis zo ontzettend gewoon eens chillen en gewoon fijn lachen met mensen. Maar alles wordt overheerst door het hoofd, het lichaam, de ongelooflijke stress.

Wanhopig kijk ik weer naar het huis. De balkonrail moet even wat verf hebben. Er bladdert wat af. Ik heb de mogelijkheid er niet voor om dat fysiek te doen. Het is in feite zo in korte tijd gerealiseerd als je gezond bent. Potje verf kopen, ontvetten, schuren en dan verf over heen. Klaar. Lukt mij niet . . .

Op de salonkast liggen allemaal dingen die administratief opgeruimd moeten worden. Ik zie het wel, maar ik doe het niet. Ik wiebel. Dat lukt niet.

De douche moet schoon. Lukt niet. Ik ben te duizelig en ik vind het eng om mijn hoofd te veel naar beneden toe te buigen.

Meterstand. Ik moet het doorgeven. Maar het duurt wel 3 dagen voordat ik de moed heb om de waterstand echt op te nemen. Met alles loop ik achter. Dat lukt niet.

Er zitten oude spijkers ingeslagen achter bij de trap. Iedere keer opnieuw zie ik het. Wat moet je doen. Even ladder pakken en met een nijptang de spijkers eruit trekken. Even schuren, houtspul er op om dicht te gooien en dan likje lak er overheen. Dat lukt niet.

Beneden in de hal staat een vuilniszak. Die moet naar de vuilcontainer. Ik probeer de moed te vatten om bij de volgende wiebeltocht naar buiten toe deze vuilniszak mee te nemen.

Ik zie het allemaal wel. Maar ik heb de mogelijkheid niet om het zelf te doen doordat mijn lichaam het gewoon niet doet. Het lukt gewoon niet. En ik was altijd best wel handig en technisch aangelegd met alles.

Angst omdat dingen gewoon niet lukken. En dan constant die stress van de financieren. Ik kan niet rekenen op mijzelf. Anders had ik wel even bij iemand thuis schoon te maken. Heb je even geld binnen. Maar ik heb fysiek de mogelijkheid niet door de duizeligheid. Het lukt ook niet meer om die rotconsulten te geven. Het is op aan alle kanten. Totaal op aan alle kanten.

Eerder handelde ik alles onmiddellijk af. Had ik geen achterstanden. Nu zit ik constant in achterstand. Ik zou normaliter ook tegen iemand als mij zeggen: ‘Geef je zelf een schop onder de kont en doe het gewoon !’ Dat is mooi dan. Maar het LUKT GEWOON NIET. Doordat ik altijd wegzak of zoiets krijg ik de dingen gewoon niet geregeld.

 

8 april

Goed gegeten. Ik ben tot 12.30 uur redelijk geweest. Aansturing benen goed en hoofd rechtop. Dat ging voor 3 uurtjes. Lijkt toch de medicatie te zijn die ik nu inneem. Even komt er hoop in mij op. Zou het dan toch goed kunnen komen. In 1 x BOEM. Het hele hoofd klapt van achteren in elkaar en ik verlies de coördinatie. Ik versuf helemaal en ben er niet meer bij. Dat waren de 3 goede uurtjes. Het is zo extreem gewoon wat er gebeurt.

Daarna goed gegeten maar ik kan niet blijven liggen op bed want er ontstaat zuurbrand bij mijn keel. Dan moet ik opletten dat ik het eten er niet uit ga kotsen door de stress die zich ontwikkelt bij het rechtop staan. Ik weet niet wat ik moet doen met mijn hoofd gewoon. Ik kan het ook niet meer rechtop houden. Mijn kaak begint ook weer te klapperen. Rechtop zitten houd ik ook niet voel. Ik voel mij heel akelig nu. Ik verkramp en krijg het ook in een keer ijs- en ijskoud. Dat is ook zo raar. Die temperatuurswisselingen. Last van mijn linker oogzenuw die ook door de linkerkaak heen loopt. Gezicht verkrampt weer helemaal en ik zie weer niet goed wat ik aan het doen ben. Ik sta op het punt om helemaal te versuffen, maar slapen lukt dus ook niet.

Het is alsof ik op een golvend zeeschip zit of zoiets. God, hoe moet dit toch verder zo als de meest simpele dingen in het dagelijks leven al zo problematisch zijn omdat het lichaam niet werkt. Nu voorkomen dat de keuken een grote bende wordt. Dat gebeurt altijd wanneer de coördinatie niet goed is. De benen trillen. Hele lichaam trilt. Hoge dosis magnesium. Moet om 15 uur auto rijden. Ik sta tollend op mijn benen. Echt tollend.

Dapper in de auto gestapt. Ik voel dat de hersenen niet lekker werken dus probeer extra alert te zijn. Als de hersenen niet goed werken kijk ik naar onbelangrijke details zoals koeien in de wei. Eigenlijk ben ik alleen maar bezig om mij zelf te verplaatsen naar iets toe om beter te kunnen worden. Verder zijn er geen plannen gewoon. Wat een misère. Ik hang weer aan het stuur van mijn auto door de hoge zenuwstelselstress. Het zenuwstelsel is niet rustig dan. Dus ik zit met een hoog opgespannen rug met 2 verkrampte handen aan het stuur.  Ik zit niet relaxed op de stoel. Wel eten meegenomen voor onderweg voor als ik moe wordt, maar ik ben altijd moe. Ik knap niet op. Ik knap gewoon niet op. Ik moet naar Zutphen.

Okay. Inmiddels is er meer duidelijk. Hersenstammigraine. Stik ! Net de symptomen doorgenomen van hersenstammigraine en ik voldoe er volledig aan. Nou. Dat is dan ook weer helder. Het beestje heeft een naam. Ik had zelf ook al geconcludeerd dat het in de hersenstam moest zitten en dan rechts onder. Daar komen de signalen niet goed door. Toen het wel even goed was was ik een volkomen normaal mens. Het is hetgeen wat ik nu bevestigd zie en zelf al vermoedde dat het problemen zijn in de hersenstam sinds de neurofeedbacktraining. Vooraf aan de neurofeedbacktraining was ik er niet zo slecht aan toe als nu 2 jaar na de hersenschudding die is ontstaan tijdens de hersenschudding. De boel is rechts onder gewoon helemaal dichtgebouwd of zoiets waardoor ik zit met alle rare dingen in het dagelijks leven. In ieder geval is het prettig (voor zover zoiets prettig kan zijn) is dat ik een diagnose heb. En ik kan mij hierin vinden. Dat houdt in dat er dan gericht therapie voor gedaan kan worden en dat ik geen missers meer kan gaan maken met dat wat ik doe om beter te worden.

Hier maar eens opgezocht. https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen-per-hersengebied/hersenstam#:~:text=Wanneer%20iemands%20hersenstam%20niet%20meer,in%20de%20medulla%20%2Fverlengde%20merg)

Nou. Niet grappig. Ik heb alle symptomen ervan. Niet grappig. Echt niet grappig.

Ik vraag mij überhaupt af of ze Brein en Welzijn wel enigszins weet hebben van wat ze hebben veroorzaakt ? Ik vermoed van niet. Contact maken deden ze niet echt met mij. Luisteren naar mij deden ze niet. Het enige dat ik wou was herstellen van de enorme bomexplosie in mijn hoofd van 4 juli 2020. Het is nu na bijna 2 jaar nog altijd niet hersteld. De geldmachine draait daar door bij Brein en Welzijn. Ongelooflijk dat een psychologenpraktijk zonder enige vorm van medische kennis neurofeedbacktraining mag uitvoeren bij mensen met hersenletsel. Bij ADD / ADHD kan ik mij voorstellen dat je iets vrij snel weer kan corrigeren door neurofeedbacktraining. Maar dat was ze veroorzaakt hebben bij mij door te vroeg door te schakelen naar een hoger trainingsniveau……… dat was 2 maanden knocked out te zijn geweest door een hersenschudding boven op het al aanwezige hersenletsel. Dat is funest geweest. Totaal funest.

Ik ervaar het als zeer shockerend dat de mensen achter de knoppen absoluut niet weten wat ze aan het doen zijn. Ben kennelijk het trauma aan het verwerken.

 

BENG !!!! Die genadeloze KLAP binnen in je kop en BENGGGGG ! Die benen doen het niet meer. BENGGGGGG ! en dat is normaal. En dan verwachten mensen dat je ‘zo maar’ beter wordt na die genade klap binnen in je kop. Zo maar beter worden in een keer nadat je volledig de controle bent verloren over jouw lichaam. En je mag horen dat het goed komt en BENG !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! J e gaat er van onderuit. BENGGGGGGGGGGGGGG! Wil je weten hoe beangstigend het is dat je de controle over  je benen verliest en de rechterkant van je lichaam mist. Nee. Want een ander kan het zich niet voorstellen. Schokkend op bed liggen.

En je krijgt als antwoord…… wij weten niet wat er is gebeurd. Ik had op zijn minst verwacht dat ze even met mij gingen praten om mij rustig te krijgen maar ook dat hebben ze niet gedaan. Ik ben nog altijd angstig. Angstig. Angstig. Wat mijn lichaam doet het niet. Kennelijk ben ik dus een hersenschudding aan het verwerken. Man, man wat een klap in mijn kop was dat. BAM ! BAM ! BAM ! BAM ! BAM !

Had ik nu maar zichtbaar een ongeluk gehad dan hadden de mensen wel klaar gestaan. Maar bij mij onstond dus vanuit het niets een hersenschudding spontaan.

Al die therapueten wisten dus niet wat ze deden. Nou, dat is slikken. Niet dus ! Vertraagde verwerking. Schijnt dus ook te horen bij hersenschudding en niet tot je positieven komen. Het was toch niet normaal dat je gewoon zo’n enorme explosie binnen in je hoofd ervaart en dat je totaal de controle over het lichaam kwijt bent en dat je alleen maar schuddend op bed ligt waarbij de rechterkant het niet doet. Hoe dan ? Hoe dan ? Hoe dan ? Hoe raak je zo’n trauma dan weer kwijt . . . Vooralsnog ben ik het niet kwijt.

Bij mij bestaat het leven al bijna 2 jaar uit ziekte. Het is voor mij een grote vraag of ik nog wel kan ‘leven’ met dit. Ik ontspan niet. Sauna helpt niet. Wandelen helpt niet. Ik begin er al geen eens meer aan want dat lukt niet met deze motoriek. Wandelen is al te ver gegrepen. Alle therapieën die ik heb gevolgd helpen niet. Ik ben veranderd in een naar kreng dat geen compassie meer heeft voor de omgeving. Simpelweg omdat ik niet rustig kan worden. Ik wordt niet rustig.

Wat nu dan ? Nog zo’n tropenjaar trek ik niet meer. Opnieuw aanzienlijk hoge kosten voor herstel waarbij het dan de vraag is in hoe verre ik kan herstellen. Ik wordt gewoon niet wakker. Niet meer helder.

In ieder geval heb ik nu oefeningen meegekregen voor het zenuwstelsel en de hersenen. Ik heb geluisterd naar Arjan en gevraagd wat er nu mogelijk is. Hij wil in eerste instantie eerst mijn hoofd rechtop krijgen pas dan is er vervolgtherapie.

 

11 april

Naar de Passion in het oosten geweest. Het was mooi. Maar ik kon niet stil zitten op de kerkbank gewoon. Moet telkens bewegen. Ontzettend onrustig. Nekpijn. Ogen doen pijn. Fijne motoriek is weg. Zucht. Ik kan gewoon geen eens genieten van dingen omdat ik altijd bezig ben met mijn lichaam en niet kan ontspannen. Is er nu eens een keer gewoon ontspanning aanwezig ? Ik zit naast 2 jonge meiden. Goh. Zij zitten er de hele avond rustig bij. Ik allesbehalve.

 

12 april

Ik doe mijn best. Goed gegeten bezig met die oefeningen. En weer opnieuw dat gevoel dat er iets kapot is gewoon in het hoofd. Iets dat gewoon helemaal kapot is. Moe. Doodmoe. Wel rustiger door de medicatie die ik nu heb. Lijkt iets spierkracht te geven.

Rinno belde en die raadde mij aan om een retraite te gaan doen. Of ga wandelen. Kleine stukjes met de ogen dicht of ga met denneappels gooien. Verbijsterd luister ik naar zijn advies. Dan zeg ik hem: ‘Weet je wel wat je zegt eigenlijk? Weet je waar ik zit met alles ? Realiseer jij jezelf dat het geen eens mogelijk is om een uur stil te zitten op een comfortabele stoel omdat ik geen evenwicht heb, geen kracht heb in mijn rug en dat ik telkens mijn hoofd even moet draaien om wat uit de narigheid weg te komen?’ ‘Owh, dat is niet mogelijk dus?’ ‘Nee, dat is niet mogelijk.’ Hoezo dan zou ik een retraite gaan volgen ? Dat is toch bull shit. Ik kan het niet volgen geen eens fysiek gezien en daarnaast is er geen geld aanwezig. Bovendien….. wat moet ik met een retraite ? Als mijn lichaam en hoofd werken dan vermaak ik mij ronduit uitstekend in het leven. Ik heb geen behoefte aan een bezinningsperiode.

Wanhopig beëindig ik het gesprek. Mensen realiseren zich gewoon niet waar ik zit en hoe onmogelijk het is voor mij om het leven te leven. Ik kan niets. Ik zoek maar geen gelijk meer. Ik zit hier in de shit met alles. Ik realiseer mij dat ik ook veel te helder overkom. Mijn stem klinkt altijd heel helder en dan denken mensen dat het goed gaat of zoiets. ‘Mensen luisteren niet werkelijk naar wat ik vertel.’ Zucht ik innerlijk. Nu goed. Hij kan na beëindiging van het telefoongesprek gewoon staan, lopen en zijn dagelijkse ding doen. Ik niet. Ik moet mijn best doen om evenwicht te bewaren en opletten dat mijn hoofd niet overbelast is. Het leven is niet leuk. Er is geen vooruitzicht.

Mijn tijdsbesef is slecht. Er kan zo 1 uur of 2 uur voorbij gaan en door de versuffing krijg ik het allemaal niet mee. Ik blijf niet wakker gewoon.

Ik kijk in de spiegel van het toilet. Ik zie er goed uit. Ik wou dat ik er uit zag zoals ik mij zelf ook voelde. Het is mij echt niet af te zien. Mensen die mij kennen kunnen het wel aan mij zien wanneer ik klachten heb. Ze zien het aan mijn ogen. Ik heb wilde ogen die te hoog staan en er zijn rustige ogen, maar die zijn er zelden.

 

13 april

Rotdag. Vriendin kwam vanmiddag langs. Voordeur open gedaan en daar stond ze. Ik heb mijzelf maar niet beter voorgedaan en ben op de grond gaan zitten tegen een stoel aan. Dan heb ik de minste pijn en de wervelkolom en hoofd recht. Heb zitten janken gewoon van ellende omdat ik niks kan en de brand in mijn nek. Oh man, die brand in mijn nek ! Ze heeft de vloer in huis schoongemaakt en de afwas gedaan. Het is toch absurd. Het lukt mij gewoon niet om die handelingen uit te voeren. Het is te zwaar. Ik weet niet hoe dit verder moet. Ik volg het advies op van de oefeningen maar mijn hoofd voelt als een loodzware bowlingbal aan die ik overeind moet houden met een luciferpin. En de luciferpin kan zo knappen.

Ik snap niet hoe ik in zo’n situatie heb kunnen belanden. Ik ben doodmoe. Vanavond heb ik 3 uur TV gekeken. Gewoon omdat ik geen kracht heb om overeind te komen. Zo ontzettend moe. Wel sta ik nu tussendoor op als ik een aflevering heb gekeken om wat te bewegen. Ik houd helemaal niet van TV kijken. Maar wat moet ik anders doen dan ??????? Eigenlijk zou er aan de muur van mijn slaapkamer een tv gemonteerd moeten worden en aan het plafond. Man man !

Ik ben zelfs jaloers op acteurs die recht op lopen in een televisie serie. Mijn ogen doen voortdurend pijn. Ik versuf telkens weer opnieuw en ik vergeet van alles. De rechterkant is weer Woessssjjjjj. Weer die rare spiraal naar beneden. Ik zie het leven gewoon niet zitten. Ik heb eigenlijk zo ontzettend veel te doen, maar het lukt mij gewoon niet om het te doen omdat ik mijn lichaam niet overeind krijg. Ik zwiebel alle kanten op met het lichaam. Veel water gedronken. Maar zien hoe ik morgen weer wakker wordt. Ik ga kijken of ik voor overmorgen vervoer kan regelen naar Zutphen toe. Ik ga niet suffend op de autobaan zitten. Wat een hel is dit. Ik wil van alles en ik kan niets. Godsamme, ik kan helemaal niets. Zal wel weer een rare nacht worden. Ik weet niet of ik slaap.

 

 

14 april

Doodmoe wakker. Het voordeel van slapen of liggen is dat mijn ogen even geen pijn doen ’s morgens. Ik sta gelijk al scheef en kan mijn voeten niet normaal afwikkelen. Evenwichtsproblemen. Ik zie nu al op tegen deze dag. Ik ga nu alleen vandaag er voor zorgen dat ik mijn ruggegraat en mijn hoofd rechtop houdt en stil zit op de vloer. Spierspanning is erg hoog. Ik merk dat aan de manier waarop ik het knopje van de laptop indruk.

Nu eerst de Glutathion, Q10, Alfaliponzuur, Andohadin en een smoothie innemen. Ben benieuwd of ik wakker wordt vandaag. In ieder geval lukt recht opstaan niet goed. De antwoorden van de belastingaangifte moet ik nog realiseren. De keuken is weer een zootje. Als ik niet goed ben staan de keukenlades open, ligt niet op de plek, staan de deuren op.

Financieel ben ik altijd angstig. Al die hoge kosten van afgelopen 2 jaar. Ik ben door de reserves heen en er amper toe in staat om voor mij zelf te zorgen. Wanneer ik nu wel goed was dan had ik een webshop kunnen opzetten, maar ik vertrouw mijn conditie niet daar voor. Wanneer ik nu wel goed was had ik 1 consult op een dag kunnen draaien, dan heb ik al 100 euro binnen. Maar het lukt niet om goed voor mijzelf te zorgen. Ik ben moe. Misselijk. Maag is misselijk. Ik zie het niet meer zitten.

Ik denk te vaak: ‘Wanneer ik nu wel goed was . . .’ maar ik ben niet goed. Eerst maar een half uur zitten op de grond en rug rechtop houden. Verder dan dat kom ik niet. Godsamme.

Vanmiddag komt Norbert langs. Pffff. Ik kan niet op de naam komen. Zo vergeetachtig telkens. Het zoeken naar woorden. Het leven is niet leuk. MIJN HELE LEVEN wordt opgeslokt door mijn lichaam dat het niet doet. Ik denk ergens aan met dat wat ik zou moeten doen maar vervolgens kan ik het niet doen.

10 uur. Ik wordt nu al helemaal gek van mijzelf en het gewiebel. Ik ga de omgevallen vuilnisbak leeg gooien in de vuilcontainer buiten. Alleen maar bezig om evenwicht te bewaren. Verdomme. Ik kan niet rustig rechtop zitten gewoon. Mijn tong rechts werkt ook niet goed. Heb lymphosot ingenomen en een handdoek ligt klaar voor als ik weer slijm uit mijn hoofd moet opspugen. Dat wordt wel wat minder nu ik die medicatie heb.

Halverwege de ochtend. Ik wordt nu al gek van mijn hoofd. De rechterkant zakt weg en ik tril weer op mijn benen. Boterhammen klaar gemaakt. Ik sta te tollen op mijn benen. De lol is mij nu al vergaan voor vandaag. Rustig blijven….. ik wordt nu al gek gewoon. Argh. Dit gaat dus weer stil zitten op een stoel worden en evenwicht bewaren. Handen verkrampen ook weer. Rechterkant is gezwollen en rechteroog slaat weer dicht. Dit is niet grappig meer.

Ik ga weer even lezen op een NAH pagina op Facebook. Lezen met een scheef hoofd dan he. Ik lees dit:

“De oplevingen horen hier bij. Ups en downs (goede en slechte periodes) horen bij PCS. Ik zou zo veel mogelijk streven naar een leven met een stabiel en voldoende energie en belastbaarheidsniveau. Dat is waar die behandelingen voor bedoeld zijn.”

Ik heb nog nooit zo veel oplevingen en gelijktijdig instortingen meegemaakt als de maanden na de hersenschudding. Genadeloos stort ik in elkaar dag in, dag uit achter elkaar. Ondanks alle therapieen die ik heb gevolgd.

Niet vergeten om de belasting te doen vandaag. Ik ben kapot. Kapot. Kapot. Liefs wil ik weer slapen. Maar goed…. Maakt ook niet uit. Mijn hoofd suft al weer in elkaar. Probeer wat te doen met die rug. Man. Man. Man. Ben alleen maar hele dag bezig met de rug en het hoofd. Is er nog iets gezelligs in het leven ?

’s middags hoge dosis magnesium. Zit weer alleen maar te weibelen op een stoel. Hoofd krijg ik niet recht. Ik ben frusteerd. Als ik gezond was geweest had ik kunnen gaan werken. Ik heb een goede intelligentie en nu zit ik weer aan huis gekluisterd. Weer opnieuw te typen over de klachten. De computer is dan ook wel even een veilige plek. Ik denk er over om een stoel te gaan zoeken waarbij je recht kan zitten met hoofd en wervelkolom recht. Het lukt mij gewoon amper om het lichaam overeind te houden. Of ik moet dan maar weer in kleermakerszit op de grond zitten.

Ik probeer nu te voelen wanneer het onder bij het hoofd wel rustig is en wanneer niet. Dat gaat ook weer in fases lijkt het wel. Nekpijn.

Eindelijk zitten janken als een klein kind. Wel een uur lang. De dingen lukken mij niet. Mijn zelfstandigheid is aangetast. Ik heb huishoudelijke hulp nodig. Ik moet gereden worden met de auto door vrienden. Ik heb afasie en ben duizelig. Dat is het leven dus. En at terwijl het leven zo mooi kan zijn. Maar niet met dit……. Hoe dan ? Hoe dan eens een keer rustig wandelen zonder te wiebelen ? Zonder zorgen over mijn hoofd en coördinatie. Hoe dan ? Mogelijk heb ik te weinig inzicht in mijn eigen situatie. Dat ik niet weet hoe ik er aan toe ben ? Dat komt ook voor bij hersenletsel. Ik weet alleen maar dat ik vooraf aan de neurofeedbacktraining nooit zo slecht ben geweest als dat ik afgelopen jaar ben geweest. Zo versuft. Zo van de wereld af. Vooraf kan ik het een en ander doen aan activiteiten maar daarna ben ik eignelijk alleen maar raar geweest. Er niet meer bij. Niet meer slapen. Alleen maar in een hoge stressmodus op zoek naar oplossingen om weer wat normaal te worden, maar ik wordt gewoon niet normaal. Ik wordt niet meer otnspannen. De rechterkant van mijn lichaam is niet okay. Ik voel mij raar. Raar. Raar en nog eens raar. En iedere dag suf ik weer opnieuw weg terwijl er zo veel te doen is. Maar ik blijf er niet bij met mijn hoofd enbewustzijn.

Ik trek niet bij gewoon. Als je gegeten hebt moet je weer wat bij trekken. Maar ik blijf tomeloos moe of suf na het eten in elkaar. Ik ben moe.

 

16 april

Eerst zitten op de grond. Lang rechtop zitten lukt niet. Wat werkt is zitten op de grond en rug recht. Rechtop staan is een probleem want ik wiebel alle kanten op. Maar zitten op de grond voelt veilig. Ben benieuwd wat de sessie van gisteren bij Brain and Spine heb gaat doen. Ik stap nu rechts wel anders in. Ik was enorm aan het spartelen gisteren op de behandeltafel. Hij vroeg: ‘Heb je dit vaker?’ ‘Ja. En ik krijg de spanning niet los uit mijn lichaam. Rechts is een enorm probleem. Ogen sluiten durf ik ook niet tijdens een behandeling want dan ben ik bang dat ik val. Na de behandeling even lopen buiten met Norbert. Klein rondje. Het gevoel alsof mijn benen wel anders indraaien. Ik ben blij dat Norbert mij wil rijden naar Zutphen toe want het is voor mij gevaarlijk om op de weg te zitten.

Ik heb geen kracht in mijn rug. Niets gepland voor Pasen. Tis mooi weer. Maar goed. Ik snap het wel. Wanneer iemand belt gaat het over niks anders dan het geklaag van mij. Dus er bellen nog maar weinig mensen. Heb ook weinig leuks mede te delen verder, ik kan nergens aan mee doen. Ik moet zien wat Brain and Spine rehab mij gaat brengen. Sinds ik de hoge dosering heb van de medicatie lijkt het branden onder bij mijn nek en schouder wel rustiger te worden. De ring onder aan bij mijn schedelbasis krijg ik maar niet rustig. Het is wiebelen met het hoofd en nog eens wiebelen. Ondertussen bereid ik mij voor op de rest van een leven waarin ik voor een deel onzichtbaar gehandicapt zal gaan zijn. Het is niet grappig meer allemaal. Goed. Ik ga weer bezig met alleen maar evenwicht bewaren en ademhalen. Het is gewoon net alsof ik de as in mijn lichaam mis. Een middelpunt en dat er iets draait in mijn lichaam dat niet hoort te draaien of zoiets. Ik kom er niet bij gewoon.

Cryptotrading lukt ook niet gewoon. Ik probeer het wel, maar er zit een bug in mijn hoofd. Ik kan wel 3 keer kijken naar een filmpje van 15 minuten over hoe ik iets in moet vullen op een exchange. En na 3 keer heb ik het NOG NIET binnen in mijn systeem hoe het moet. Het ergste is dat als die hersenen ontremd zijn dat ik het ook nog eens keer op keer blijf kijken en proberen ook vanuit frustatie. Ik pak het simpelweg gewoon niet op. Alsof er ergens een kortsluiting aanwezig is om informatie op te nemen. Iets in mijn hoofd snapt het niet meer. Terwijl het niet zo moeilijk is. Echt niet zo moeilijk.

Terwijl ik vroeger zo’n filmpje opende, meteen naar de juiste positie scrolde zodat ik het niet helemaal hoef te kijken en dan 1 keer keek. De juiste informatie er uitpikte, bij de 2e keer de aantekeningen maakte en hoppa, het zat in mijn systeem en ik kon verder met de informatie.

Nu zit ik na een uur wanhopig kijken nog te kijken en nog altijd snap ik het niet ! ! ! Hoe moeilijk kan dit nu zijn ?

Het is 11 uur en ik ben nu alleen maar bezig om evenwicht te bewaren. Verder geen plannen voor vandaag. Ik zit gewoon helemaal scheef. Pfffffffffffffffffffffffffffffff

13.15 uur

Verdomme. Het lukt mij gewoon niet om voor mijzelf te zorgen. Vanmiddag komt een vriendin even langs om te kijken hoe het gaat. Nou niet dus. Stik man. Pasen. Mooi weer. God samme. Als ik mij nou goed voelde had ik al lang georganiseerd om ergens een tentje op een camping op te zetten en leuke dingen te doen. Nu niet. Ik ben te versuft en alleen maar bezig mijzelf overeind te houden. Duizelig de supermarkt in. Ik wissel weer in mijn hersenhelften. Ik weet dat ik dingen dan niet goed lees, maar ik kan het niet goed krijgen. Kitkat wordt Katkit. Iemand tegen gekomen in de supermarkt die vroeg hoe het ging met mij. Nou, ik heb oprecht geantwoord: ‘Het gaat NIET goed met mij. Ik ben duizelig, moeite met lopen. Ik kan niet voor mijzelf zorgen. Hele verhaal weer verteld en ik heb gezegd: ‘ik ben bang dat ik voor de rest van mijn leven met ernstige invaliditeitsproblemen zal blijven zitten. ’ ‘Sterkte werd gezegd. ‘Ga lekker in de zon zitten.’

Hoe dan ? Als je niet ontspannen kan. Hoe dan ? Hoe dan als dat hoofd weer wiebelt ?’ HOE DAN ? !’Weer dat gedoe van weten dat het 13.18 uur. Maar als ik het moet uitspreken wordt het 18.13 uur. Ergste is dat ik mij er bewust van en weet en voel dat het fout gaat, maar ondertussen krijg ik het niet gecorrigeerd. Ik interpreteer de buitenwereld dan niet logisch of zo. Het zou beter zijn geweest als ik mij r niet van bewust was eigenlijk. Veel beter. Ik ben moe en de rugspieren hebben spierpijn. Ik wordt niet wakker gewoon. Kijken of eten wat helpt. Wat moet ik doen dan ? Wat dan ? Ik zit weer in het scrollen van vele filmpjes om een oplossing te vinden voor mijn problemen. Dat zenuwstelsel en die hersenen. Hoe dan ? Hoe dan krijg je een zenuwstelsel rustig ? Hoe dan krijg je het voor elkaar om normaal te lopen zonder te staan zwaaien op de benen ? Hoe dan ? Hoe kan je dan gewoon normaal lopen ? Hoe dan ? Hoe dan ?

Het veroorzaakt zo veel angst gewoon dat je niet normaal kan functioneren. Niet tot rust kan komen. Ik ben eerder iemand van de dingen aanpakken, maar door de duizeligheid en de versuffing lukt het geen eens om mijn eigen huis schoon te houden.

Overweeg om vrijwilligerswerk te gaan doen om uit de depressie weg te komen. Maar ja. Of dat gaat helpen? Lijkt mij hartstikke leuk. Maar als ik constant evenwichtsproblemen heb dan weet ik het ook niet meer. Dan is niets leuk. Ik houd rechtop staan geen eens een half uur vol op slechte dagen.

Het lukt mij ook niet goed om na te denken. Te plannen of zo. Tis gewoon een nachtmerrie. Ik ga maar weer slapen denk ik. Niks lukt gewoon. Ik wil wel, maar mijn lichaam en ogen doen het gewoon niet. Ben wel wat minder misselijk. Maar goed, dat is dan ook alles. De dag heeft nog vele uren te gaan. Ik krijg mijn lichaam gewoon niet overeind. Ik ga maar weer op bed liggen. Ik zal heel pasen ook wel weer bezig zijn met gezondheidsproblemen. Er is zo veel te doen. Maar ik kan niets. Is dit het leven dat in mijn vooruitzicht ligt ? ? ? ‘Arbeidsongeschikt zijn en blijven. Hulp inroepen van de gemeente omdat het huishouden mij niet lukt. Financieel afhankelijk blijven. Niet goed kunnen lopen. Geen leuke dingen in het vooruitzicht.’ Vervelende is dat ik ook gewoon niet meer leuk ben. Hoe kan ik nu blij worden van iets. Geef mij een leuke bos bloemen en ik loop toch weer te suffen. Ik haat het om huishoudelijke hulp te hebben. Liefst maak ik mijn huis gewoon zelf schoon ipv een vreemd iemand over de vloer te hebben. Dat lukt mij gewoon niet met de coördinatie. Hoe suf kan het zijn. Ik krijg mijn hoofd niet recht.

Ik ben alleen maar bezig met niet duizelig willen zijn, recht op kunnen staan en kunnen coördineren. God. Wat voor leven is dit dan ? ? ? ? Plannen heeft geen zin. Morgen ben ik weer duizelig en doodmoe wakker. Wat een ellende. Ik ben moe van het stil liggen omdat ik niet goed kan bewegen en co-ordineren. Het is alsof een batterij gewoon niet opgeladen kan worden. Hersenmoeheid noemen ze zoiets. Nou. Ga het meemaken en zelf beleven dan peip je wel anders. ALLES is een probleem.

Versuft geef ik het op. Het begint opnieuw te rillen achter mijn hoofd. Het is een raar en vreemd rillen. Ik eindig weer op de bank en kijk 4 uur televisie ter afleiding. Het rilt bij mijn benen aan de binnenkant. Het is het zenuwstelsel. Ik zit niet recht op want dat lukt niet. Ik lig op de bank met kussens die ik af en toe verschuif. De televisie dringt niet werkelijk tot mij door, maar ik zie in ieder geval wat. Ik kijk naar Netflixseries en af en toe suf ik weg om dan weer wakker te worden en weer een stukje te volgen en dan weer weg te suffen. Het heeft geen zin om dingen te doen als het lichaam het niet doet. Als ik nu eens kon sporten of gewoon 500 meter wandelen. Het lukt niet.

 

17 april

Redelijk geslapen. Als ik wakker wordt blijf ik het liefst zo lang mogelijk liggen in bed op mijn rechterkant. Dan is het namelijk net alsof er niets aan de hand is. Dan voel ik de evenwichtsstoornissen niet. Ik zie op tegen het opstaan.  Ik zie verschrikkelijk tegen de dag op. Als het maar niet weer zo’n helse dag wordt als gisteren. Het is een standaard iets geworden in mijn leven om af te checken eerst hoe mijn lichaam en hoofd voelt als ik wakker wordt. Nekpijn. Rechterkant voelt gezwollen aan. Heb braakneigingen. Ik wordt wakker en heb het gevoel dat ik moet kotsen maar er valt niks te kotsen. Ik gooi mij over de linkerkant van het bed en ga alleen maar gal uitspugen. Wat een leven. Ga nu eerst eten. Huis blijft een puinhoop gewoon. Dinsdag komt de huishoudelijke hulp. Het ziet er uit als mooi weer. Ik mag al blij zijn als ik de dag door kan brengen met een stabiel hoofd. Wandelen zit er niet in verder. Het feit dat mensen vakantieplannen maken stemt mij alleen nog maar depressiever. Met weinig geld kan ik op zich uitstekend leven. Plant een tentje buitenaf op een camping en ga fijne dingen doen in de natuur. Maar ja, dat kan niet met zo’n wiebelhoofd. Ik durf niet ver buitens huis te gaan ivm de toch weer te verwachten instorting van mijn lichaam. Wakker en onmiddellijk depressief. Ik zit grandioos in de problemen.

Wat moet ik doen dan ? Een baan zoeken heeft geen zin. Een studie doen heeft geen zin. Gisteren dacht ik aan vrijwilligerswerk maar dat heeft geen zin want ik kan mijn lichaam niet zo lang overeind houden. En wanneer mijn lichaam het wel doet dan besteed ik het liever aan dingen die voor mijzelf zin vol zijn. Ik weet niet of ik dit allemaal nog kan trekken. Het is alsof ik de wereld niet begrijp. Maar dat is eigenlijk ook zo omdat ik de dingen niet goed zintuiglijk gezien verwerk. Mijn lichaam doet het niet. Ik zit weer te huilen hier van ellende. Dit is toch geen leven op deze manier. Dit is toch geen leven ?

Het is Pasen. Proberen wat zon te pakken.

 

18 april

8 uur wakker. Ontbeten. Eten binnen kunnen houden. Dat is fijn. Even hoofd en romp rechtop kunnen houden voor 2 uur. Als mijn hoofd recht op staat ben ik ook onmiddellijk uit allerlei angsten weg. Dan kan ik goed zien, lopen handelen. Nu begint het weer in elkaar te klappen. Licht misselijk ook weer. Ik verlies kracht. Begin weer helemaal te trillen en scheef te buigen.

10.48 uur

Ik ga plat liggen in de stoel op het balkon met de zon boven mij. Stik. Het is hartstikke mooi wandelweer, maar wandelen lukt niet gewoon. Volgens mij heeft de versuffing die ik meemaak dagelijks te maken met het dichtklappen van de zenuwbanen of zoiets.

12.28 uur

Anderhalf uur op de zijkant gelegen. Wat oefeningen gedaan. Kijken of het nu wel gaat. Niet. Mijn energie is totaal op en ik kan mijn rug weer niet recht houden. Dood- en doodmoe. Ik verveel mij. Maar mijn lichaam doet het niet. Ik tril. Ik hakkel ook weer met mijn motoriek. Soort van hakkelig bewegen. Bek- en bekaf. Rechterkant komt weer hoog in spanning. Er is geen ontspanning aanwezig. Totaal geen rust. Hoge dosis magnesium en de medicatie ingenomen weer. God wat een leven is dit ? Ik wil wel, maar kan niets. Toen het vanochtend goed ging dacht ik dat ik misschien toch wel vrijwilligerswerk kan gaan doen. Dan ben ik in ieder geval onder de mensen. Gewoon contact. Gewoon eens een keer lopen ouwe hoeren. Maar als ik mij zelf nu weer voel kan ik het vergeten. Ik kan niet goed rechtop staan en ben weer duizelig. Instap rechts verloopt gewoon niet goed. Ruggegraat is instabiel. Hoofd achter wordt ook weer heel zwaar. God zij dank, niet meer dat intense branden. Man. Man. Bij goed weer als dit hoor je toch ontspannen een terrasje te pakken en buiten te wandelen in plaat van te zitten kloten op een stoel en rechtop te zitten en moet je het huis toch verlaten. Hoe dan ?  Moet opletten dat ik mijzelf niet nog depressiever maak dan dat ik al ben. Maar wie zou hier niet depressief van worden???? Ik ga mijzelf maar richten op rug en hoofd rechtop houden. Iedere normale handeling kost belachelijk veel inspanning. Het slaat nergens meer op zo onderhand. Hoofd buigt weer af naar links en dansende ogen. Klotenzooi ! Geniet van het leven zeggen ze dan ! Hoe dan ? HOE DAN ?

Dat stil liggen is ook niet goed. Dan wil ik wel bewegen maar voordat ik het weet is het zenuwstelsel weer overbelast en stort de boel achter elkaar in bij het hoofd. Dus dan moet je wel rusten. Ik wordt gek van rusten. 21 april

Wakker geworden. Voorzicht omdraaien. Ik heb eerst braakneigingen. Gruwelijk gewoon. Boven het toilet hangen en over moeten geven maar er valt niks over te geven.

Rare associaties als de hersenen niet werken. Ik lees gecondoleerd en denk er gelijk achteraan gefeliciteerd en ge-explodeerd. Alsof het brein rare associaties maakt. Het besef dat ik gewoon echt in de war ben als de balans van mijn hoofd niet goed is. Gruwelijk om bewust in de war te zijn en er niets aan te kunnen doen.

Ik krijg wel mijn hoofd rechtop nu maar ik wiebel. Maar ooooh wat is het een stuk rustiger als dat hoofd werkt. Net gebeld met brain and spine rehab met het verozek of ik volgende week nogmaals kan komen voor de laserpen. Als dat hoofd maar rustig is. Nu eerst medicatie innemen en oefeningen doen met rondjes draaien met mijn hoofd.

Als dat hoofd wel werkt dan is het tijdsbesef goed en kan ik rustig kijken en inschattingen maken met crypto. Dan plaats ik rustig de trendlijnen. Lukt dan ook omdat de coördinatie en oogmotoriek goed is. Dan is het denken helder.

Als dat hoofd niet werkt dan moet alles in een keer. Het overzicht is dan weg. Kunnen douchen vanochtend. Goed ontbeten. en even op pad naar een vriendin. Even geholpen met plaatsen van Facebook advertenties en de tekst hiervan. Vind ik leuke dingen om te doen.

12.26 uur

Het is weer zo ver. Ik suf in elkaar. De energie is volkomen op en ik kan mijn lijf niet overeind worden. Dood- en dood op. Zenuwstelselproblemen weer. Spierspanning hoog en ik sta helemaal strak met de spieren. Magnesium innemen. Shit man. Ik stort volledig in elkaar. Ik tril aan alle kanten. Heb wel minder evenwichtsstoornissen.

Deurbel gaat. Post service. Ik tril aan alle kanten kan amper een gesprek voeren. Ik houd staan niet meer vol. Ik tril. Ik stort maar neer op bed nu. Pfffffffffffff. Wat een toestand. Godsamme. De vaatwasser pak ik ook maar niet meer leeg. Dat lukt niet met het wiebel lichaam. Energie is helemaal op en leeg. Kapot.

Zou vanavond naar Rudy, een vriend gaan om daar te eten. Maar als ik zo strak sta met de spieren gaat het mij niet lukken. Lijkt wel alsof ik Parkinson heb. Het lukt mij niet gewoon om lang rechtop te staan. Rechterkant voelt weer anders en rechteroog slaat ook weer dicht.

Het lukt mij niet om mijn spullen er voor in te pakken voor Rudy. Wat een toestand.

Kan gelijk weer in paniek slaan omdat dingen mij niet lukken om te doen. Ik raak constant in paniek wanneer het zenuwstelsel op slot slaat. Ik kan het leven gewoon niet regelen.

Ik merk het ook aan mijn handschrift. Ben ik goed dan heb ik een nauwkeurig handschrift. Ben ik slecht dan worden de woorden maar half geschreven.

 

15.30 uur

2 uur noodgedwongen op bed gelegen op mijn zij. Wel afwisselen. Linkerzij en rechterzij. Het is wel duidelijk. De energie is op voor vandaag.  Hoofd krijg ik niet goed rechtop. De afspraak met Rudy heb ik afgezegd. Rudy baalde ook. Maar dit gaat gewoon niet lukken. Zoveelste keer al weer. Weer alleen. Weer een leuk iets afzeggen. L

Weer duidelijk dat het een vergeetdag wordt en de dingen niet af komen. Iets gedownload van een internetadvertentie om door te sturen naar iemand. En nu een uur later realiseer ik mij dat ik het niet heb doorgestuuurd. Dat zijn van die typische dingen wanneer het niet goed gaat met de rechterkant. Mijn lijf komt weer in een soort van staat terecht van schokjes. De motoriek gaat schokkerig en ik zie niet goed meer wat ik doe. De coördinatie vermindert en ik kan nu dus in de fase terecht komen van totale frustatie omdat de dingen mij simpelweg niet lukken. Problemen met mijn beeldscherm en ik voel dat het niet goed gaat in mijn hoofd.

Oftewel het probleemoplossend vermogen is weer uitgeschakeld. Ik vloek. Ik kan weer geen trade zetten vandaag. Vanochtend die trendlijnen geplaatst. Maar doordat de visuele waarneming nu weer verstoord raakt en de motoriek niet okay is kan ik het bijltje er weer bij neerleggen. Ik wil wel, maar ik kan niet. Telkens opnieuw sta ik even op het vaste land en beland iedere dag opnieuw ook weer volop met de poten in het moeras.

Een vriendin maakt geld naar mij over voor de betaling van de consulten van Brain and Spine rehab in Zutphen. Ik voel mij alsof ik in een soort van bedelstaat zit. Maar pffff. Functioneren lukt gewoon niet. Het is niet mogelijk.

 

16.46 uur

Cerebrolymf ingenomen. Kijken of dat gaat werken voor het hoofd om het minder schokkerig te krijgen. Ik probeer een patroon te ontdekken in de tijdstippen dat het wel even goed gaat en wanneer er wat instort. Ik wordt stapelgek van dat hoofd en de wiebelige motoriek. Ga maar aan de waterkant zitten want niks lukt mij meer vandaag. Gefrustreerd en het huis is weer eens chaotisch. Maar dat komt omdat ik misgrijp als de coördinatie niet goed is. Vloek wederom.

Zucht. En anders had ik vanavond samen gegeten. Nu moet ik het maar weer alleen doen. Ik voel mij zo eenzaam en gefrustreerd telkens. Maar ik ga in deze wiebelstaat geen dingen doen. Dat lukt ook niet.

Ben wakker maar relaxed zitten lukt ook niet. Zou morgen ook wat ondernemen. Maar ik weet bij god niet of dat gaat lukken. Ik beslis morgenochtend wel. Dat isolementsgedrag is niks voor mij. Maar goed. Ik houd dingen gewoon niet vol. Een ander kan relaxed TV kijken en ik ben weer bezig met het lichaam overeind houden. Soms denk ik wel eens dat ik moet opletten dat ik niet verdwaal in mijn eigen huis.

Rusten is goed wanneer je opknapt. Maar ik knap niet op. Ik leef in isolement.

Stik. Lezen ging ook weer fout. Moest aan de volmer 151 zijn en kom uit bij de 121. De hersenen doen het niet. Opletten dat ik niet gefrustreerd wordt nu.

19.34 uur

Nadat ik jankend een vriendin heb opgebeld heeft ze mij meegesleurd naar een terrasje. Pijn de onderrug. Ik worstel om mijzelf overeind te houden op de houten bank en bedenk mij dat mensen echt niets zien aan mij. Zitten gaat, maar verder dan 50 meter lopen hoef ik niet. Lichaam trekt scheef. Wel gelachen met de mensen waarbij ik aan tafel zit. Gewoon eens een keer gewoon gezellig. Op de achtergrond blijft telkens maar mijn fysieke conditie spelen. Ik praat niet over mijn klachten. Heeft geen zin. Wil wel eens genieten van de zon. Maar ik zit met gekromde benen aan tafel en krijg de rug niet recht. Je ziet als buitenstaander niet dat er iets met mij aan de hand zou zijn. Melanie ziet het wel aan mij. Ik loop tot 2 keer toe midden in een gesprek maar even naar de rand van de weide toe. Om te proberen te ontladen met mijn lichaam. Het lukt niet. Ik blijf mega gestressed. Er is echt geen enkele reden om gestressed te zijn. De mensen zijn leuk, ontspannen, de accommodatie is leuk. Maar het is de stress in mijn zenuwstelsel en in mijn hele lichaam. Dit is niet ontspannen. Maar ik doe mijn best om te ontspannen. Kennelijk kom ik wel ontspannen over.

Bij het afrekenen houd ik het amper vol. De mobiele pin doet het niet. Het duurt 3 minuten. Ik moet daarvoor te lang staan. Ik tril gewoon alle kanten op.  Ik houd dat niet vol. Ik stotter weer. Ik heb weer afasie. Daar heb ik nooit last van gehad. Dat stotteren en niet uit mijn woorden kunnen komen. Innerlijk wordt ik gewoon agressief. Ik ben helemaal niet agressief aangelegd maar ik sla gewoon op tilt van dat zenuwstelsel. Nu thuis en ik gooi maar een hele stoot magnesium weer naar binnen toe. Ik zou relaxed moeten zijn na een dag als deze. De zon scheen, prachtig weer buiten. Maar ik ben alles behalve relaxed. Mijn ogen schieten ook weer uit elkaar en ik verkramp met mijn handen. Ik wil dan wel mijn handen ontkrampen, maar dat gaat dus niet want de spierspanning in de rug is te hoog, het zenuwstelsel zit te hoog in stress dus ik zit met een soort van gekromde handen. Ik zit, zoals ik het dan maar benoem, in de strompelfase. Lopen gaat niet werkelijk. Spierspanning is hoog. Rechts voelt weer gespannen. Ik sta hartstikke strak met al mijn spieren.

Oh ja. Tuinstoelkussen opgehaald. Ligt in de achterbak van de auto. Maar kost mij nu veel te veel energie om daar naar toe te lopen en dat kussen op te halen. God. Het gaat maar over 1 trap naar beneden, 10 meter buiten en 1 trap naar boven. Ben moe. Mijn rechteroog draait weer raar naar binnen toe. Weer die rare lijn in mijn hoofd. Het leven is niet grappig.

Het lijkt er op dat ik sterk vroegtijdig aftakel dankzij het smerige hersenletsel. Liefst had ik afgelopen dagen ‘gewoon’ wandelend, fietsend doorgebracht ipv te proberen te zitten op een stoel en recht op te zitten. Ik ben moe. Doodmoe. Het levens is niet grappig. En de dag van morgen is niet echt de dag van morgen omdat ik veel vergeet en niet kan plannen. Ik mis de scherpheid in mijn gedachten, ik mis helderheid en bovenalles mis ik ontspanning. Ik wordt niet normaal moe. Ik ben afgebekt moe. Uitgeput moe. Ik heb gewoon geen zin in dingen omdat ik de kracht mis. Normaliter had ik al lang een bak viooltjes gehaald voor op het balkon. Het balkon leuk gemaakt en nu ben ik moe. Staar ik naar een balkon dat ik niet op orde krijg gewoon omdat mijn lichaam zo ontzettend moe is. Ik wordt zo depressief van alles gewoon. De rechterkant sleept weer gewoon. De vaatwasser heb ik vanochtend aangezet en voor mij is het een mega klus om alles uit te pakken met die rottige nekpijn. Alles kost tomeloos veel energie en ik loop constant achter de feiten aan. Dingen die ik normaliter in 2 a 3 minuten zou fixen duren nu uren.

Het zou mooi zijn als ik vanavond recht op kon zitten op een stoel maar dat lukt mij niet meer. Ik bereid mij wederom voor om in elkaar te storten op de bank of op bed en in een rare slaap te vallen waarin ik niet werkelijk slaap. Nekpijn. Morgen weer een dag. Wat een ramp.

Goh. Wat zou ik toch ongelooflijk dankbaar zijn wanneer ik eens een uur kon fietsen of wandelen zonder gemekker van mijn kant. Maar dat kan niet. Dat lukt mij niet. Mijn lichaam doet het niet. Het lukt mij godverdomme niet om recht op te staan zonder dat ik die rechterkant mee moet slepen. Wat een leven is dit. Hoe dan ? HOE DAN ? HOE DAN ? Ik mis de helft van mijn lichaam gevoelsmatig gezien. Ik zit op een stoel en hoe dan ? Hoe dan moet ik lopen dan ? HOE DAN ?

Hoge dosis magnesium ingenomen.

Morgen de huishoudelijke hulp en een gesprek met de huisartsassisent. God zij dank even de frustraties kwijt.

 

19 april

Vroeg wakker. Ik sta op en ik wiebel al. Evenwichtsstoornissen. Dat belooft weer wat vandaag. De rest van mijn leven wiebelend het leven door. Doorbrengend op een stoel. Korte afstandjes en niet meer kunnen functioneren zoals een normaal mens ou moeten.  Als ik nu maar eens een keer uit zou kunnen rusten zoals een normaal mens het zou kunnen doen. Maar ik rust niet uit. Mijn hele dag bestaat uit wiebelen. Daar gaat al mijn energie naar toe. Alles in huis staat vaak ook scheef of opgestapeld. Dat komt door de coördinatie. Als de coördinatie goed is ligt alles op de plek en is het geordend. Maar het is nooit meer goed.

Het begint al goed 663149 wordt 663419. 504728 wordt 504278. Weer die rechterkant die dingen niet oppakt. Helder dat ik weer een dag tollend op de stoel kan zitten. Ik zit in de fase dat ik niet eens meer aan dingen ga  beginnen want het lukt toch niet. Ik wil wat doen maar door de duizeligheid stop ik er mee. Wat een drama.

Wordt al depressief bij de dag in het vooruitzicht. 11 uur gesprek huishoudelijke hulp. 13 uur huisartsassistent. Daarna mag ik door naar Zutphen voor evenwichtsintegratie.

Wanneer ik nu normaal was geweest had ik even kort het huis schoongemaakt en had mijn ding gedaan.

Ik kan best wel leven met een uitkering en arbeidsongeschikt zijn. Leven met constant evenwichtsstoornissen en geen leuke dingen in het vooruitzicht stemt zeer deprimerend.

Norbert is meegereden naar Zutphen. Ben behandeld met een laser om het neurologische systeem wat rustiger te krijgen. Het voelt wat rustiger nu bij mijn hoofd en nek. Ik kalmeer emotioneel wat meer van alle ellende.

Mijn leven bestaat uit op de bank liggen, in bed liggen. Af en toe overeind komen en mij laten brengen naar een therapie. Eten naar binnen toe doen. Gefrustreerd en angstig zijn. Thuis zit ik eigenlijk ook nooit rechtop op een stoel. Ik lig altijd. Ik type ook liggend achter de laptop. Zelfs het stil liggen kost ongelooflijk veel energie omdat energie niet wordt gebruikt en gegenereerd. Dit is het leven van een verborgen invalide persoon.

Inmiddels ben ik ook zo ver dat als mensen vragen hoe het gaat als ik eens buiten iemand tegen kom in de supermarkt dat het gewoon NIET GOED gaat. Dan moeten ze ook maar niet vragen aan mij hoe het gaat. En dan zeg ik maar dat ik hersenletsel heb en dat het zeer ernstig is verergerd door de neurofeedbacktraining. Ik houd mijn problemen niet meer verborgen voor de buitenwereld. Als zij dan een probleem hebben met mij, hetgeen ik mij uitstekend kan voorstellen, dan is dat maar hun probleem.

 

20-04-2022

Beetje geslapen. Evenwichtsstoornissen weer. Ik ben moe. Huishoudelijke hulp komt volgende week. Ik ben wakker en ik ben al gestressed.

Hey. Het is nu middag en ik krijg mijn hoofd recht op. Meteen helder in mijn hoofd. 2 uurtjes wat kunnen doen. Zou het van die laserpen komen ? Heb maar aan de waterkant gezeten. Wandelen lukt toch niet.

 

21 april

Wakker geworden. Voorzicht omdraaien. Ik heb eerst braakneigingen. Gruwelijk gewoon. Boven het toilet hangen en over moeten geven maar er valt niks over te geven.

Ik krijg wel mijn hoofd rechtop nu maar ik wiebel. Maar ooooh wat is het een stuk rustiger als dat hoofd werkt. Net gebeld met brain and spine rehab met het verozek of ik volgende week nogmaals kan komen voor de laserpen. Als dat hoofd maar rustig is. Nu eerst medicatie innemen en oefeningen doen met rondjes draaien met mijn hoofd.

Als dat hoofd wel werkt dan is het tijdsbesef goed en kan ik rustig kijken en inschattingen maken met crypto. Dan plaats ik rustig de trendlijnen. Lukt dan ook omdat de coördinatie en oogmotoriek goed is. Dan is het denken helder.

Als dat hoofd niet werkt dan moet alles in een keer. Het overzicht is dan weg. Kunnen douchen vanochtend. Goed ontbeten. en even op pad naar een vriendin. Even geholpen met plaatsen van Facebook advertenties en de tekst hiervan. Vind ik leuke dingen om te doen.

12.26 uur

Het is weer zo ver. Ik suf in elkaar. De energie is volkomen op en ik kan mijn lijf niet overeind worden. Dood- en dood op. Zenuwstelselproblemen weer. Spierspanning hoog en ik sta helemaal strak met de spieren. Magnesium innemen. Shit man. Ik stort volledig in elkaar. Ik tril aan alle kanten. Heb wel minder evenwichtsstoornissen. Het zit bij die ring onder aan mijn schedel. Of zoiets. Ik krijg daar de signalen er niet goed doorheen.

Deurbel gaat. Post service. Ik tril aan alle kanten kan amper een gesprek voeren. Ik houd staan niet meer vol. Ik tril. Ik stort maar neer op bed nu. Pfffffffffffff. Wat een toestand. Godsamme. De vaatwasser pak ik ook maar niet meer leeg. Dat lukt niet met het wiebel lichaam. Energie is helemaal op en leeg. Kapot.

Zou vanavond naar Rudy, een vriend gaan om daar te eten. Maar als ik zo strak sta met de spieren gaat het mij niet lukken. Lijkt wel alsof ik Parkinson heb. Het lukt mij niet gewoon om lang rechtop te staan. Rechterkant voelt weer anders en rechteroog slaat ook weer dicht.

Het lukt mij niet om mijn spullen er voor in te pakken. Wat een toestand.

Kan gelijk weer in paniek slaan omdat dingen mij niet lukken om te doen. Ik raak constant in paniek wanneer het zenuwstelsel op slot slaat. Ik kan het leven gewoon niet regelen.

Ik merk het ook aan mijn handschrift. Ben ik goed dan heb ik een nauwkeurig handschrift. Ben ik slecht dan worden de woorden maar half geschreven.

 

15.30 uur

2 uur noodgedwongen op bed gelegen op mijn zij. Wel afwisselen. Linkerzij en rechterzij. Het is wel duidelijk. De energie is op voor vandaag.  Hoofd krijg ik niet goed rechtop. Ik kom weer in het standaard patroon terecht van scrollen naar hersenletsel en oplossingen zoeken voor hersenletsel om beter te worden. Ik zoek oplossingen om uit de stress weg te komen. Misschien eens Guasha uitproberen. Dat schijnt het zenuwstelsel ook te stimuleren. Man. Man. Man ! Al die gekke dingen die ik al heb gedaan om beter te worden. Gek wordt ik er van. Ik zoek oplossingen voor mij fysieke problemen.

De afspraak voor vanavond heb ik afgezegd. Rudy baalde ook. Maar dit gaat gewoon niet lukken. Zoveelste keer al weer. Weer alleen. Weer een leuk iets afzeggen. L

Weer duidelijk dat het een vergeetdag wordt en de dingen niet af komen. Iets gedownload van een internetadvertentie om door te sturen naar iemand. En nu een uur later realiseer ik mij dat ik het niet heb doorgestuuurd. Dat zijn van die typische dingen wanneer het niet goed gaat met de rechterkant. Mijn lijf komt weer in een soort van staat terecht van schokjes. De motoriek gaat schokkerig en ik zie niet goed meer wat ik doe. De coördinatie vermindert en ik kan nu dus in de fase terecht komen van totale frustatie omdat de dingen mij simpelweg niet lukken. Problemen met mijn beeldscherm en ik voel dat het niet goed gaat in mijn hoofd.

Oftewel het probleemoplossend vermogen is weer uitgeschakeld. Ik vloek. Ik kan weer geen trade zetten vandaag. Vanochtend die trendlijnen geplaatst. Maar doordat de visuele waarneming nu weer verstoord raakt en de motoriek niet okay is kan ik het bijltje er weer bij neerleggen. Ik wil wel, maar ik kan niet. Telkens opnieuw sta ik even op het vaste land en beland iedere dag opnieuw ook weer volop met de poten in het moeras.

Een vriendin maakt geld naar mij over voor de betaling van de consulten van Brain and Spine rehab in Zutphen. Ik voel mij alsof ik in een soort van bedelstaat zit. Maar pffff. Functioneren lukt gewoon niet. Het is niet mogelijk.

 

16.46 uur

Cerebrolymf ingenomen. Kijken of dat gaat werken voor het hoofd om het minder schokkerig te krijgen. Ik probeer een patroon te ontdekken in de tijdstippen dat het wel even goed gaat en wanneer er wat instort. Ik wordt stapelgek van dat hoofd en de wiebelige motoriek. Ga maar aan de waterkant zitten want niks lukt mij meer vandaag. Gefrustreerd en het huis is weer eens chaotisch. Maar dat komt omdat ik misgrijp als de coördinatie niet goed is. Vloek wederom.

Zucht. En anders had ik vanavond samen gegeten. Nu moet ik het maar weer alleen doen. Ik voel mij zo eenzaam en gefrustreerd telkens. Maar ik ga in deze wiebelstaat geen dingen doen. Dat lukt ook niet. Een  vriendin belde. En ja hoor. Ik was weer grandioos aan het stotteren. Ik stotterde nooit voor de hersenschudding.

Ben wakker maar relaxed zitten lukt ook niet. Zou morgen ook wat ondernemen. Maar ik weet bij god niet of dat gaat lukken. Ik beslis morgenochtend wel. Dat isolementsgedrag is niks voor mij. Maar goed. Ik houd dingen gewoon niet vol. Mijn evenwichtsstoornissen en hoog opgespannen zenuwstelsel maken dat ik nooit chill ben en dat ik denk laat ik eens dat of dat gaan doen. Iedere onderneming / ontmoeting moet gepland zijn en dan nog is het onder de voorwaarde dat ik zo kan cancellen. Mijn ogen doen pijn. Een ander kan relaxed TV kijken en ik ben weer bezig met het lichaam overeind houden. Soms denk ik wel eens dat ik moet opletten dat ik niet verdwaal in mijn eigen huis.

Informatie verwerking gaat weer niet goed. Ik wil inloggen bij FTX om te kijken naar de crypto ZRX en ja hooorrrr. Ik type ZRX in in plaats van bij de exchange FTX. Ik voel het gewoon gebeuren dat het fout gaat. Laat ik maar weer stoppen met dingen doen. Hersenbussel noem ik dit.

Ik eindig de dag schots en scheef. Dit was dan wel 1 van de betere dagen. Maar met schots en scheef bedoel ik dat de rekenmachine schuin ligt. Een nagelschaartje op het bureau. Lineaal die scheef ligt. Als, maar dat heb ik niet, de coördinatie goed is dan liggen de dingen recht en netjes op de plek. Ik hoef niet de perfectionist te zijn, maar ik ben van mijzelf gewoon ordelijk aangelegd. Maar door de coördinatie worden dingen weer niet recht of goed op de plek neergelegd. Het was een standaard wiebeldag. Op wiebeldagen ligt alles schots en scheef.

Gelukkig is het mij wel gelukt om met veel moeite mijn bed op te maken vandaag. Het is moeilijk om goed voor mijzelf te kunnen zorgen met dit letsel. Er lopen zo ontzettend veel dingen gewoon telkens grandioos mis en ik moet alles dubbel afchecken met wat ik doe. Vermoeiend. Vermoeiend en nog eens vermoeiend. Ergste is dat ik klaarwakker ben ook nog eens. Dus hoe nou slapen.

 

22 april

Wakker en de rechterkant is weer aan het ‘woesjen’. In een spiraal naar beneden toe. Ik zou vandaag mee kunnen werken aan een vrijwilligersdag om te kijken of dat wat is voor mij deze zomer. Het is een half uur hier vandaan. Nu eerst ontbijten, medicatie innemen en kijken of ik evenwicht heb. Dan rijden.

16.00 uur

Ik ben al weer thuis. Het ging niet. De ochtend ging wel wat, meegeholpen in de keuken en een tent opzetten. Na de lunch werd ik weer misselijk. Lunch was prima. Maar weer dat hele nare, algehele gevoel in mijn lichaam van misselijk zijn. Overlegd met de mensen die leuk zijn. Ben er mee gestopt. Ik ben daar eerst even een uurtje op de bank gaan liggen en vervolgens naar huis toe. Gewoon niet helder zijn. Het gevoel te moeten overgeven, maar er komt niks uit. Ik sta weer tollend op mijn benen en mijn linker- en rechterkant klikken niet op elkaar aan of zoiets. Ik mis zo ontzettend ook de fijne motoriek. Het is alsof het zenuwstelsel grof is en de energie bij mijn hoofd er onder niet goed door komt. Vaag om uit te leggen. Hoofd verkrampt ook telkens en telkens die rechterlijn door het hele lichaam.  Ik ben onvoorstelbaar moe. Misschien heb ik gisteren te veel gedaan. Weet ik veel. Er komt steeds meer een onverschilligheid in mij op. Dit duurt te lang. Veel te lang.

Hersenmist en versufd. God, waar moet dit naar toe. Ik ben weer heel misselijk. Even wat fruit gehaald in de supermarkt. Maar ik zwalk. Ik doe niks meer vandaag en ga maar op een stoel zitten. Ik heb nergens zin in gewoon. Ik let even op met het avond eten. Ben bang dat ik het niet binnen houdt. Ik ben op aan alle kanten.

Waar moet dit naar toe als ik al geen eens vrijwilligerswerk kan volhouden ? Het leek mij best leuk om te doen en vooral ook omdat ik dan weer wat uit mijn sociale isolement weg kom. Maar ik houd het gewoon niet vol. en dat ik altijd maar bezig ben met evenwicht bewaren. Ik heb zo ontzettend weinig energie. Ik eet als het kan wel goed. Dit duurt te lang gewoon. Veel te lang. Punt is gewoon dat ik niet opknap. Normaal zou je bijtrekken van slapen. Maar dat doe ik niet. Ik ga kapot naar bed en ik sta kapot op. Ik ga vanavond ook maar niks doen. Ik ben gewoon half dood na deze dag. Het is mooi weer buiten. Maar ik ben ook te duizelig gewoon. De ondergrond is weer alsof je op een golvend zeeschip staat.

Voorheen had ik alles best goed georganiseerd maar nu loopt alles totaal helemaal de soep in omdat ik gewoon niet wakker wordt. Alles kost te veel energie. En als er wat energie is dan is dit gericht op evenwicht behouden en coördinatie. Ik kom niet verder dan dat. Een vriendin belt. Heb weer enorm zitten huilen. De laatste weken begin ik echt te huilen omdat ik denk dat het niet goed gaat komen. De klap is genadeloos geweest. Ze vraagt of ik zin heb om mee te gaan naar Griekenland. Ik heb geen geld want geld gaat op aan therapie en ik heb geen zin in vakantie als ik duizelig ben.

Het leven bestaat voor mij niet verder dan de planning van een week. Omdat ik niet weet hoe een dag zal zijn.

Mijn hele leven draait om het hoofd, evenwicht bewaren en omgaan met duizeligheid. Een leven zou toch anders in elkaar moeten zitten ? Ik ga weer duizelig voor mij uit zitten staren. Proberen om een kop soep te nemen. Wil verder niet eten want die braakneigingen zijn er weer.

Ik probeer wel om goed te eten, maar op een dag als deze lukt het gewoon niet. Het is alsof er iets kapot is in het opladen van de batterij. Ik sta de dag doodmoe op, Ik ga de dag doodmoe door en ik wordt nog vermoeider doordat het evenwicht gewoon niet lukt. Ik kom in de frustratie terecht en ik ga weer dood- en doodmoe slapen. Het is alsof er iets totaal kapot is waardoor ik niet tot rust kan komen, kan relativeren, het overzicht kwijt bent en de volgende dag sta ik weer duizelig op. Ik ben er zo moe van. Ik ga liggen om dan maar weer stom te Netflixen. Een jaar geleden had ik nog de hoop dat mijn lichaam bij zou trekken wanneer ik voldoende rust zou nemen. Dan zou ik gaan bij tanken. Want het zou goed komen. Nu ga ik weer apathisch liggen met de gedachte dat het echt niet goed komt. Ik ben te moe gewoon. Ik mis de fijne motoriek zo. Ik mis actief zijn en dan moe worden van het actief zijn op een gezonde manier. Dat mis ik zo. Het is alsof de hersenen telkens lussen maken of zoiets. Ik noem dat maar zo. Ik wil wel wat doen maar er komt iets niet door in de hersenen. Ikweet dat ik iets moet doen, maar ik ben misselijk. Hoe dan ? Hoe dan ? Ik neem cerebrolymg in en drink veel water kijken of ik morgen wat wakkerder ben.

 

23 april

Om 10.30 uur met tegenzin opgestaan. Ik was om 08.00 uur al ‘wakker’ maar ik voel dat mijn rechterkant niet fijn werkt. Dan kan ik blijven liggen en suffen in een soort van niet normale staat. Dat suffen is niet okay. Maar ik doe het maar. Want dan hoef ik niet te voelen hoe het vandaag weer in elkaar zit als ik op sta.

Hersenletsel wordt niet beter. Ik heb weer rond gekeken op vele sites over hersenletseluitleg. Opnieuw iemand anders gebeld met NAH. Ik heb maar te accepteren dat het niet beter gaat worden L Ik weet niet hoe er mee om te gaan met dit gegeven. Zelfstandig inkomen genereren geef ik ook maar op. Dat genereerde ik nog omdat ik hoop had om beter te worden. Maar ik begin het op te geven. Dit houdt in dat ik om heb te leren gaan met duizeligheid, evenwichtsstoornissen, misselijkheid, zeer beperkte belastbaarheid en weinig plezier in het leven. Huishoudelijke zorg start binnenkort. Ik ga het opgeven om beter te willen worden. Ik ben nu te vaak in volle vaart met mijn hoofd tegen de muur aangelopen om dingen te willen doen die een gezond mens kan doen. Ik kan het niet, door de duizeligheid en evenwichtsstoornissen. Ene dag ben ik even kort goed, om de volgende dag weer in elkaar te storten. Dat is dus waar ik mee moet leren leven. Ik kan ook niet meer tegen de peptalk van mensen. Dat het goed zou komen . . . Dit komt gewoon niet meer goed. Mensen verwachten van je dat wanneer je hersenletsel hebt dat je beter gaat worden. Hersenletsel is vele malen erger dan alleen maar een gebroken been. Ieder uur van de dag kom je in de problemen terecht omdat de dingen niet lukken en je wegsuft. Er gaat geen rust of ontspanning komen. Vandaag ben ik helemaal stuk geweest van de vrijwilligersdag. Zoiets kan gewoon hartstikke leuk zijn en relaxed verlopen. Ik ben volledig in de uitputting terecht gekomen door de spierspanningen en de gruwelijke duizeligheid. Iedere avond ga ik slapen met de vraag hoe ik de volgende dag wakker gaat worden en dan doe je de dag zoals die is. Plannen gaat dus niet meer. Ik was altijd nauwkeurig met veel zaken. Maar ik laat het maar zitten. Het lukt gewoon niet.

Ik zit hangend achter de pc. Ben er goed toe in staat om te bes

Schrijven wat k meemaak. Maar waarom zo veel achter de pc. Omdat lopen niet gaat en lang rechtop staan ook niet. ‘Doe rustig aan. ‘ zegt iemand in de supermarkt tegen mij. Ik mompel maar wat terug. Hoe veel rustiger aan kan je het doen met dat wat ik allemaal heb ? Ik doe niks de hele dag hoewel ik zo graag zou willen, maar dingen lukken niet door de duizeligheid.

Frans gaat mij helpen om een overzicht te maken van alle kosten etc. etc. Ik vlieg constant in de paniek financieel gezien omdat het allemaal zo krap is en er is geen mogelijkheid om geld te genereren.

In het vooruitzicht ­­­­­­is er dus definitieve arbeidsongeschiktheid. Geen arbeidsvermogen. Binnen mijn grenzen leven. Geen geld voor leuke dingen doen. Ik ga contact opnemen met Hersens. Ik weet niet of ik het leven wel leuk vind op deze manier. Het stemt weinig blij.

Enige moment waarop ik mij een beetje goed voel is stil zittend op een stoel en liggend in bed. Veel meer lukt niet. Ik was altijd bezig mijn huis gezellig te maken, het balkon op te leuken met planten. Ik ben triest gestemd. Na bijna 2 jaar vechten lijkt het op te raken. Dit duurt te lang. Veel te lang. Er komen ook geen positieve dingen in het vooruitzicht omdat ik telkens onderuit ga. Het leven wordt nooit meer zoals het was als voor de hersenschudding. Ik moet hier mee leren leven. En ook met het verlies van veel vrienden. Tja. Die leven gewoon door en gaan deze zomer op vakantie. Inmiddels is wel duidelijk geworden dat mensen niet om kunnen gaan met mij omdat ik gewoon altijd ziek ben. Die vrienden hoef ik niet meer. Ik behoor voortaan dus tot de echte NAH mensen. Moe. Dood- en doodmoe en uitgevochten. Niet kunnen deelnemen aan het leven.

Het is weekend. Ik heb niks afgesproken. Ik heb er ook geen zin meer in. Ik wordt gewoon niet wakker. Het is alsof ik constant insuf overdag. Als ik fysiek nu wat okay was geweest zou ik wandelen gaan inplannen, maar dat gaat niet met deze motoriek. Ik knap daar niet van op. Het is alsof ik niet wakker wordt. Het tijdsbesef ik ook gewoon echt niet goed.

Even wat gewerkt achter de pc voor zover dat kan. Na 20 minuten suf ik al weer en voordat ik het weet zit ik er een uur achter naar onzindingen te kijken. Waarom doe ik dat ? Nou, gewoon ik ben te moe om op te staan en niet goed wakker. Dan ga je maar door en door. Keer op keer blijf je dan maar doorklikken zonder te zien wat je werkelijk doet of zo. Van die nutteloze handelingen. Toen thee. Daarna misselijk weer en van 15.00 tot 17.00 uur weer in foetushouding op bed. Ik slaap ook niet dan. Maar ik lig dan wakker. Het leven gaat gewoon helemaal aan mij voorbij. Mensen leven gewoon h­et leven en ik ben weer helemaal terug bij af. Pffff. Het valt mij wel op dat ik sinds de medicatie niet meer dat branden heb in de nek en schouders. Dat scheelt. Ik ben moe. Het valt mij ook op dat informatie telkens zo gemakkelijk wegvalt. Heb je iets jezelf eigen gemaakt en dan ben je het weer kwijt en mag je weer opnieuw beginnen. Dat is dat moeras waarin ik iedere dag sta. Wat ik ook doe. Ik bouw niet op. Alles dat binnenkomt gaat er ook meteen weer uit en dat leidt dan ook direct weer tot enorme depressie en frustratie. Ik ben weer alleen. Zit weer in isolement. Soms wou ik gewoon dat ik niet meer wakker werd. Het is zo uitzichtloos allemaal. Ik ben soms verward van de enorme vermoeidheid. Bewust in de war.

Ga toch maar contact zoeken met NAH-ers in de omgeving. Kijken hoe zij zich er door heen slaan. Als het maar geen geld kost want ik heb gewoon geen reserves meer. Ik heb nog nooit zo aan de grond gezeten als nu. Daarbij komt dan nog eens het feit dat je NIETS kan doen om op te bouwen. Machteloosheid alom. Wees positief zeggen mensen dan. Hoe dan ? Ik ben helemaal op. Het hele leven is kapot.

Er zijn geen mogelijkheden om de situatie te verbeteren. Iedere keer klap ik terug. Het is zelfs zo erg dat ik mij hoopvol inschrijf voor een webinar en vervolgens alweer vergeet of te versufd ben om het webinar te kunnen volgen. Ik lijk echt wel een halve debiel zoals ik in het leven sta. Nu goed. Dat is ook zo als je kijkt naar hoe ik er aan toe ben. Ik neem niks op qua informatie omdat ik er niks mee kan beginnen omdat het lichaam niet werkt. Omdat de hersenen niet werken. Ik ben kapot.

Om 03.00 uur wakker. Neem maar een grote beker brandnetelthee en dan weer verder suffen. Ik leg de kussens zo in bed zodat mijn hoofd en wervelkolom zo recht mogelijk liggen. Ik ben misselijk. God. Hoe moet ik hier uit weg komen  ? Ik knap niet op gewoon. Ik kan een hele dag op de bank liggen en ik knap niet op. Ik kan proberen wat te doen maar ik ben te misselijk vaak om wat te doen. Ik kan wat eten maar ik moet opletten dat ik het er niet weer uitgooi. Ik knap niet op gewoon. Ik knap niet op gewoon. Ik ga weer naar bed. Ik ben aan het nekrillen. Zo noem ik dat. De nek rilt dan en het hoofd gaat heen en weer van links naar rechts. In bed is het rustig in ieder geval en hoef ik niet mijn best te doen om mijn lichaam overeind te houden.

 

Hey. Nu gaat het rechts even goed. Meteen goed diept­­e zien en scherper zien. Wauw. Ik heb het 1 avond goed gehad. Dan weet ik dus ook meteen hoe onmogelijk alles is.

Duizelig wakker. Ik probeer mijn rechterbeen anders in te stappen dan mijn linkrbeen.

Ton belde en vroeg: ‘Vertel eens wat leuks.’ ‘Nou. Er is niks leuks te vertellen.’ Ik houd de schone schijn niet meer op. Hij vroeg of de praktijkruimte nog ingericht moet blijven. Er zijn puppies op komst. Ik heb gezegd dat de praktijkruimte opgeruimd kon worden. Ik ga niet kostmisselijk met evenwichtsstoornissen consulten geven. De puppies kunnen dan in de praktijkruimte verblijven. Het ziek zijn kost zo ontzettend veel geld en stress. Normaliter had ik op mijn gemak 1 consult op een dag kunnen draaien en 100 euro verdiend. Dan nog de webshop er bij. Maar ik trek dat gewoon niet als ik telkens versuft ben en niet op mijzelf kan rekenen. Als ik nu eens een consult doe, wat ik zeer sporadisch doe gaat het geld weer op aan orthomoleculaire medicatie. Het is een vicieuze cirkel waarin er geen rust is en geen uitzicht op een toekomst. Gewoon omdat het bewustzijn niet helder is. Nou. Mijn bewustzijn is wel heel helder, maar ik kan alleen geen kant op met mijzelf.

Wat dan als ik wel goed was geweest ? Dan had ik de praktijk kunnen draaien. Had ik kunnen sporten. Was ik normaal wakker geworden overdag. Had ik vrienden kunnen bezoeken. Had ik geld om leuke dingen te doen. Had ik zin in leven.

Nu ben ik niks meer dan een suffig wrak in isolement…

Verbijsterd denk ik dan weer na oer Brein en Welzijn. Deze professionele neurofeedbackpraktijk zegt niet te weten wat er is gebeurd. Want zoiets kan niet gebeuren door neurofeedbacktraining. Susan had zelfs enkele collega’s opgebeld en het is niet mogelijk.

Eindelijk heb ik dan wel de antwoorden binnen. Maar goed. Brein en Welzijn is slechts een praktijk en mag zich wentelen in dat wat er is gebeurd. Ik ben doodziek geweest en zal altijd klachten over blijven houden van een zogenaamde Neurofeedbackpraktijk. Dat dit soort zaken kunnen gebeuren en dat mensen alleen maar voor het geld werken blijft mij verbijsteren. Het is mij inmiddels bevestigd dus dat er flinke schade is aan de hersenstam. Iets dat ik al wist, maar dat dus gewoon nu knetterhard bevestigd wordt.

En dan nu. Wat voel ik nu. Als ik zit. Dan is mijn linkerhersenhelft klein, mijn rechterhersenhelft groot, maar mijn rechteroog klapt dicht. Mijn hoofd wiebelt. Er is geen evenwicht tussen links en rechts maar het voelt raar in mijn hoofd. Gewoon rare lijnen in mijn hoofd. Alsof iets te snel gaat in het hoofd waardoor het lichaam niet weet wat het moet doen. Mijn onderkaak is verkrampt, ik ben kiezen kwijt geraakt afgelopen 2 jaar en ik voel mij raar. Mijn wereldje is klein. Het beperkt zich tot bloemen op het balkon en mijn huis. Ik ben duizelig. Iedere dag ben ik duizelig, duizelig en nog eens duizelig. Ik plaats mijn 2 duimen onder de binnenzijde van mijn bovenste oogkassen. Tegen de beenderen aan. Kijken of ik dan wat coördinatie kan vinden. Zo duizelig.

De spijsvertering krijg ik ook niet goed gewoon geweest.

Ik kijk terug en dan weet ik gewoon dat het lichaam het niet doet. Alles loopt andersom. Ik heb het een paar keer over meegemaakt dat het zenuwstelsel wel werkte vooraf aan die hersenschudding maar sindsdien staan alle organen op de kop.

WTF is this ? Waarom kan ik niet normaal worden. Waarom kan ik mij niet gewoon voelen ? Ik zie het nog aankomen dat ik zo opgenomen moet gaan worden omdat ik gewoon niet goed voor mijzelf kan zorgen op het fysieke niveau. Wat een drama. Laatste wat ik wil is mijn zelfstandigheid opgeven. Maar ja, heb ik die 2 jaar geleden dan al niet opgegeven ? En begin ik dat nu pas toe te durven geven ?

Owh ja. Obsessief gedrag hoort ook bij hersenletsel. Maar man oh man. Als je hier dag in dag uit mee bezig moet zijn om je evenwicht te herstellen. En je weet dat het komt door dat het brein niet goed werkt. Nou, dank je wel Brein en Welzijn. Dank voor de professionele begeleiding.

Ik ben constant in paniek door de duizeligheid en desoriëntatie.

Ik wordt pas rustig als het evenwicht goed is en de orientatie. Dan is er niks aan de hand. Dan is er overzicht.

Maar dit is de impact van NAH op iemand die in principe een gezond verstand heeft. Uitgeput. Oververmoeid. Geisoleerd. Wanhopig. Angstig. En geen uitzicht op betere tijden. Het plezier is weg uit het leven. Depressie en angst hebben constant de overhand. Ik zit ernstig in de knel met mijn zelfredzaamheid.Ik versuf telkens. Ik wordt niet wakker.

Dit red ik niet meer alleen. De simpelste dingen zijn al een groote probleem voor mij. Iets in het hoofd is kapot en daarmee is iets in de fijne motoriek kapot, iets in mijn heldere denken, iets in het uitvoeringsvermogen, iets in het visueel waarnemen en interpreteren, iets in het zenuwstelsel. Gewoon alleen maar ‘iets’ dat het hele dagelijkse leven totaal naar de kloten toe helpt. Volkomen naar de kloten toe.

 

28 april

Vandaag was een betere dag ! Yes !!! Maar ik weet niet voor hoe lang. Op een goede dag orden ik meteen. Herorganiseer ik de laptop. Herorganiseer ik de Smartphone. Pak ik de dingen op die moeten gebeuren en wordt er opgeruimd waar ik niet aan toe kom op een slechte dag. Dan zie ik goed. Dan is de tastzin beter dan doen mijn benen het en ik kan gewoon bezig zijn. Op een goede dag kan ik de informatie ook goed verwerken en dan kan ik ad rem reageren. Ik kan dan uitrusten voor heel even. Maar ook dingen doen, emotioneel direct kalm en goede ademhaling. Geen angst meer. Ik hoef daar dan niet mijn best voor te doen. Ik bekijk dingen rustig. Ik bereid voor wat ik moet voorbereiden. Mijn tijdsplanning goed. Het is zo ontzettend duidelijk dan op een betere dag dat ik alle problemen die ik ervaar afkomstig zijn uit mijn slechte fysieke gesteldheid. God. God. Hoe kan je dit nu beter krijgen dan ? Ik heb al zo veel gedaan. Zitten huilen maar dan even op een goede manier van opluchting. Dat er even een dag is die even tussendoor wat rust geeft. Even wat rust. Even wat bijkomen van dat dolle hoofd. Ik kan dan ook rustig voor mij uitkijken. Ik kalmeer onmiddellijk.

Alleen blijft het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangen………… Dan heb ik steun in mijn rug en dan zweef ik ook niet raar met mijn handen boven de dingen. Er is dan een trefzekerheid in mijn handelen. Meteen ook stukken beter te pas. Het is een verschil van dag en nacht. Als ik een slechte dag heb is het net alsof ik niets van de wereld begrijp. Denk dat dat een kenmerk is van die afasie. Op een goede dag wordt ik mij ervan bweust hoe ernstig de klachten zijn. Het leven is gewoon niet leefbaar. Ik zit hier verdomd goed in de shit met alles.  Dat is een ding wat mij wel helemaal duidelijk is. Ik ben bezorgd over mijzelf. Oprecht bezorgd.

 

29 april

De medicatie lijkt wat aan te slaan. Ik wordt beter wakker maar het is nu 11 uur. Ik ben misselijk en zit te wiebelen op de stoel en met lopen wiebel ik ook. Problemen met de ogen ook. Ik heb sinds de medicatie niet meer die brandmomenten achter in de nek en schouders. Wel braakneigingen weer ’s morgens. Maar goed, er valt niets te braken. Gisteren was een goede dag maar dit voelt als een slechte dag.

Dinsdag hoor ik meer bij de huisartsassistent. Ik wil een behandelprogramma gaan volgen bij Interaktcontour dat bedoeld is voor mensen die NAH hebben. Hierbij wordt geleerd om om te gaan met de belastbaarheid van hersenletsel. Nooit gedacht dat ik daar aan zou moeten deelnemen. Maar de klachten zijn simpelweg te ernstig en ik ben alleen maar bezig met evenwicht bewaren en knal van de ene frustratie in de andere. Ik probeer pauzes te nemen en dan maar een kwartier niets te doen. Maar ik wiebel hele dagen rond. Zelfs goed kijken met mijn ogen naar een boterham is al moeilijk. En dan de coordinatie met vork en mes gaat ook niet goed. Mijn ogen doen pijn. Het rechteroog draait in, dan schiet links weer omhoog. Maar ik krijg geen centrumpunt bij mijn ogen. Ik krijg niet 1 beeld centraal te pakken bij mijn ogen. Het zijn net 2 losstaande circkels die langs elkaar heen schieten. Ik ben er zo moe van omdat ik zo de wereld niet goed kan zien. Dansende ogen. Ik heb iedere keer problemen met dat wat ik zie en dat wat ik wil doen. En ondertussen wiebel ik op de stoel en is het moeilijk om dan het denken om te zetten in handelen. Daar wordt ik zo moe van. Ook van dat wazige zien telkens. Ben telkens bezig met afstand focussen, niet focussen en zo vaak kom ik uit dan op: ‘Ik kan niet goed zien.’  Deze tekst kan ik uitstekend typen, doodmoe met mijn kop hangend achter de laptop. Maar dat komt omdat ik dan type gewoon zoals ik mijzelf. Maar informatie van buiten komt niet goed binnen gewoon. Ik ben raar. Raar.

Er zijn momenten op de dag dat het wel wat gaat dan praat ik ook normaal. Maar bij vermoeidheid ga ik weer stotteren en haperen. Het is moeilijk voor mij om mijn lijf rustig te krijgen. Als ik probeer om te staan en in het middelpunt te staan gaat mijn hoofd zekers 3 cm automatisch naar links. Even de auto gepakt om boodschappen te willen doen 300 meter verderop. Ik zit in de auto en ik moet opstaan, maar ben echt gewoon te moe om op te staan. Ik krijg mij zelf niet wakker. 10 minuten in de auto gezeten en toen dacht ik: morgen kunnen de boodschappen ook wel gedaan worden en naar huis gereden. Ik had gewoon de moed niet om de winkel in te lopen. De ruimte is te groot van zo’n winkel. En ik ben zo suf.

Constant hersenmist en versuft. Als er hersenmist is weet ik wat ik moet doen maar krijg ik het niet voor elkaar om te doen of om het af te maken. Ik doe iets en vervolgens maak ik het niet af. He moeras noem ik dat. Ik kom er gewoon niet bij. Ik doe ook maar niets. Want het heeft geen zin. Ik houd het toch niet vast. Ik wou weer een tutorial volgen mbt crypto. Dat schiet niet echt op. Wat ik zie heb ik al eens eerder gekeken en het is net asof mijn hersenen het niet vast houden. Ik schiet weer genadeloos in de depressie. Wat ik doe. Het heeft toch geen zin. Want ik onthoud het gewoon niet. Het enige dat helpt is wacht tot hersenmist voorbij is en weer opnieuw gaat beginnen. Bijna 2 jaar nu. Ik wordt gewoon niet wakker. Ik wordt gewoon niet helder. Het is 14.30 uur en ik ga maar weer slapen. Ik ben moe. Doodmoe. Met hersenmist zak ik telkens weg.Ik krijg mijn ogen gewoon niet goed. Ik zit weer genadeloos in de versuffing. Ik wordt niet wakker. Ondertussen weet ik dan ook niet of het goed is om te slapen overdag, maar ja, ik ben moe. Moe. Moe. Ik hoop dat is straks wakker wordt wat uitgerust. Een truck van mij om de wekker te zetten daarvoor.

18.00 uur. Geslapen of gesuft. Maar wakker ben ik niet.

Ik heb veel meegemaakt in mijn leven. Maar nog nooit zoiets genadeloos als hersenletsel. Iedere dag loop ik met mijn kop tegen de muur aan en kom ik niet vooruit en zak ik weer terug. Ik ben dood- en doodmoe. En het is geen normale vermoeidheid gewoon. Het is versuffing. Niet helder zijn. Niet wakker worden. Niet er meer bij komen. Normaal slaap je en trek je bij en pak je de boel weer op van de dag er voor. Het lukt mij niet. Ik verzand in eindeloze teksten achter de laptop gewoon omdat mijn lichaam niet wakker wordt. De moed ontbreekt mij iedere keer weer opnieuw om aan iets te beginnen. Want de dag er na wordt ik toch weer genadeloos onderuit gehaald. Ik wou gewoon niet op. Het is en blijft een cirkeltje. Het is alsof er iets kapot is in het brein van registratie of informatie opnemen of zoiets. Ik verval telkens keer op keer in dezelfde fouten of dezelfde dingen, maar ik leer er niet van. Ik wou dat ik er geen inzicht in had. Want dan kan je gewoon helemaal wegzakken in de ellende. Wat een ellende. Het is morgen zaterdag. Zal ook wel weer goddelijk wazig zijn zoals iedere dag. Ik wordt niet wakker gewoon. Het is het hoofd dat op een bepaalde manier oo

Daar waar ik dan ook naar toe ga. Al is het vrijwilligerswerk, al is het een bekende. Ik kom niet af van dat gevoel van diepe vermoeidheid en wazigheid. Ik neem mijzelf altijd mee. Het is alsof ik versuft ben. Moe. Moe. Moe.

 

Ik word oud denk ik dan. Ik kan alleen maar zeggen dat ik nog nooit zo raar en zo versuft ben geweest na de neurofeedbacktraining. Ik pak echt niks meer op. Ik wordt niet helder meer gewoon en ik heb alles al geprobeerd en iedere dag suf ik weg. Hoe dan ? Hoe dan ? En opbouwen gaat gewoon niet want ik kan mij niet concentreren. Dat lukt gewoon niet. Hoe dan ? Hoe dan ? Als ik dan eens een keer een heldere dag heb is de coordinatie ook goed en ben ik helder. Vroeger kon ik mij wel ergens op focussen nog en dan de volgende dag er verder mee. Maar dat lukt nu gewoon niet meer. Hoe hard ik ook mijn best doe. Ik krijg handelingen gewoon niet af. Er zit ergens een lus in mijn hersenen waardoor het niet lukt. En doordat het niet lukt wordt ik nog vermoeider.  Ik val constant weg in hele diepe vermoeidheid. Ik sta vermoeid op. Ik eet en ben doodmoe. Ik hoop dat ik slaap en ik ben daarna doodmoe. Ik hoop dat ik na de avondmaaltijd wat op knap maar ook daarna ben ik doodmoe. Wazig. Wazig. En de focus ligt gelijktijdig dan nog op evenwicht bewaren, proberen om weer wat te lopen en ondertussen financieel helemaal naar de kloten en te moe om op te staan uit een stoel. Dit is niet grappig meer. Ik mis zo de scherpheid van mijn gedachten en een lichaam dat het doet. Maar als ik wat wakker ben dan gaat alles alleen maar toe naar evenwicht bewaren. Hoe stom kan een leven zijn ? Ik laad gewoon niet meer op. Ik weet wat ik moet doen en vervolgens doet het lichaam het weer niet met dat wat ik moet doen in het hoofd. Dit duurt te lang. En dan ga ik weer wazig voor mij uitzitten staren in de hoop op een betere dag. Dat is wel eens totaal anders geweest. Ook niet optimaal, maar niet zoals dit het is. Ik heb constant desorientatie en hersenmist en constant geheugenstoornissen. Ik heb helemaal geen belangstelling meer voor de buitenwereld omdat alles altijd constant vermoeiend en mistig is. Ik krijg mijn hoofd gewoon niet meer op scherp. Het concentratievermogen niet meer. Het is gewoon zo ontzettend blurry. Ik vlieg alleen maar van depressie in depressie in depressie omdat het hoofd het niet doet, het lichaam het niet doet, ik niet slaap. Dingen niet lukken. Ik niet uit kan rusten. Ik kan nooit tevreden terugkijken op een dag met: ‘dit heb ik gedaan.’ Niet goed kan nadenken over vervolgstappen. Ik alleen maar klaag. Maar ik ben alleen maar chronisch moe met nekpijn, klachten bij de onderkaak, moeite met lopen. Plannen gaat niet. Niks heeft zin gewoon. Een ‘normaal’ mens kan een wandeltocht plannen om op te knappen en ik zit schaakmat thuis met mijn radius van 300 meter. Ik ben moe. Tomeloos moe. Waar moet dit naar toe ? dit is toch niets meer.

Echt. Ik word niet goed hier van mijzelf. Het gaat alleen maar over klachten. Ik wil mijzelf wel een schop onder de kont geven met alles en zeggen zet door, het komt goed. Maar voordat ik het weet zit ik weer in de mistigheid, de duizeligheid, de braakneigingen, niet goed wakker worden. Godsamme !!!! Als die klachten er niet waren was ik er ook niet mee bezig. De klachten slokken iedere dag al mijn aandacht op. Terwijl mijn aandacht uit zou moeten gaan naar huis schoonmaken, was ophangen, dingen online fixen. Maar het lukt niet omdat ik telkens versuf. Ik kom er niet bij. Ik ben al blij als mijn bed is opgemaakt en ik de vaatwasser heb gedaan. Hoe moeilijk kan het leven zijn ? Heel moeilijk dus.

Maar man man. Ik voel mij gewoon niet goed. Niet goed. Niet goed.  Ondanks goede voeding, suplementen, talloze therapieen zit, beter gezegd: lig, ik er bij met altijd klachten. Ik wordt gewoon niet wakker. Ik wordt gewoon niet meer normaal alert wakker.

 

Zou het dan psychisch zijn ? Nou nee. Het leven is mij helemaal niets waard zo. Echt helemaal niets. Totaal niets. Ik mis zo ontzettend de fijne motoriek ook. Ik ben moe. Iedere dage wordt ik wakker en iedere dag stort ik in. Ik ben moe. Obsessief gedrag ? Weet ik veel ? Ik kan alleen maar zeggen dat mijn hele leven wordt opgeslokt door de klachten. Als ik de klachten niet had dan zou ik wel totaal andere dingen doen. Ik ben moe. Als ik een simpele handeling wil doen moet ik al gaan lopen nadenken over het opstaan en hoe het te doen. Zal wel weer die hersenmist zijn. Veel dingen die ik bedenk zouden binnen een paar minuten gefixt kunnen zijn, maar ik ben moe. Gewoon moe. Tomeloos moe. Traag. Niet helder.

Weer alleen maar zitten janken. Ik ben moe. Ontzettend moe. Hersenmoe. En zo langzaam aan levensmoe. Ik kom er niet meer bij. Ik kan ook niet meer lachen. Op de achtergrond is er altijd de duizeligheid en het gevoel dat dit nog moet gebeuren of dat en het lukt mij niet meer gewoon. Het leven kan mooi zijn, maar dit is een voortdurende uitputtingsslag. Ik ga maar eens wat eten…. Niet dat ik daar van opknap. Maar goed, misschien is het morgen beter.

Ik hoop iedere dag weer opnieuw dat ik ‘normaal’ ben. Met normaal bedoel ik dat ik wakker ben en dat de dingen mij lukken. Maar oh man. Ik ben moe. Altijd moe en sta met dansende ogen op de wereld en altijd evenwichtsstoornissen. Te moe om op te staan. Het is gewoon niet goed hier. Ik zit er zo wazig bij. Zo moe van alles. Vooral zo moe van mijn hoofd, lichaam, niet slapen, niet wakker worden. Dingen niet goed verwerken, versuft zijn. Dat suffige. Dat suffige. Dat suffige. Goed. Morgen weer een dag. Ik ga het weer proberen. Maar ik ben nu al moe van de dag van vandaag. Ik heb er ook gewoon geen zin meer in. De wereld verliest ook betekenis als ik zo slecht ben. Jacqueline belde wel. Dat is lief.

Vertel mij wat leuks van de afgelopen tijd. Iets leuks ? Iets waarbij ik niet bezig ben met mijn hoofd en evenwicht. Nou. Dat is niet te vinden. Ik ga weer slapen straks. Depressief, moe en wazig. Ik kan het leven wel vergeten aan alle kanten. Het voelt zo raar in mijn hoofd.

Ik voel mij gewoon niet goed. En Ik kan wel mijn best doen om beter te worden, maar ik ben zo moe. Het voelt gewoon zo ontzettend niet goed in mijn hoofd. Gewoon zo raar. Er is iets zo kapot in het hoofd. Iedere keer weer opnieuw, opnieuw en opnieuw. Ik houd het gewoon niet meer vol. Ik ben zo moe iedere dag. Iedere dag is een dag met grote zorgen. Over de financiën, over mijn gezondheid, over misselijk zijn, over ziek zijn en niks constructiefs kunnen opzetten.

Therapie volgen heeft gewoon geen enkele zijn. Zodra dat hoofd werkt en mijn lichaam werkt ben ik onmiddellijk goed. Dat heeft zich keer op keer bewezen. Waarom dan psychische therapie volgen als de klachten van daaruit niet afkomstig zijn. Soms ben ik bang. Bang dat ik op een slechte dag gewoon mijn auto in volle vaart tegen en boom aan ga knallen omdat ik het niet meer volhoudt gewoon. Gewoon 180 op het gaspedaal en dan tegen een boom aan. De druk achter bij mijn nek en hoofd is onhoudbaar. Gewoon kappen met leven door de gekte van mijn lichaam en mijn hoofd.

 

30 april

Misselijk wakker en lang in bed gelegen. Ik wou niet opstaan. Uiteindelijk wel opgestaan maar meteen braakneigingen. Er valt niks te braken gewoon. Om 13.00 uur trek ik wonderbaarlijk bij. Meteen de vuilniszak weg gegooid. Ik ben er gewoon niet toe in staat wanneer ik slecht ben om een vuilniszak uit de vuilniston te h halen en naar de vuilcontainer te brengen. Op het moment dat ik wel goed ben worden dingen ook afgemaakt. Dan hang ik niet met mijn hersenen. Dan stap ik rustig van de ene handeling over naar andere handeling.

Tot 17 uur redelijk geweest. Hierna suf ik weer opnieuw weg. Het is zaterdagavond. En ik val versuft in slaap voor de televisie.

1 mei 2022

Suf wakker. Ik wiebel. De vraag is het of het nog wel zinvol is om mijzelf in te willen zetten om beter te worden. Ik ben al zo lang ziek, ziek, ziek. Iedere dag wordt ik niet goed wakker, ben er niet bij en na 2 jaar geef ik de moed op. Het wordt gewoon niet beter en waarvoor zou ik mij dan wel willen zinzetten ? Enige waar ik mij nu voor inzet is niet duizelig zijn, goed eten en orienteatie. Verder dan dat kom ik niet. Ik ben moe. Tomeloos moe.

Licht eten want ik moet opletten met de overgeefneigingen. Dat is ook een raar overgeven. Iets achter bij mijn hoofd verkrampt dan en de buitenkant van mijn hoofd en dan moet ik kotsen. Het kotsgevoel komt niet uit mijn maag weg maar achter bij mijn hoofd. Net zoals dat slijm opspugen uit mijn hoofd.

Ik wet vaak niet meer wat ik meot herstellen binnen in mijzelf ? Het lopen, de financie-en, evenwicht bewaren, gezondheid ? Wat gaat nu voor. Ik ben constant misselijk. De wereld draait om mij heen. En er is geen middelpunt. Constant evenwichtsstoornissen. Ik krijg mijn hoofd niet rustig. Ik krijg mijn lichaam niet rustig. Mijn hoofd is nooit meer rustig geweest. Nooit meer. Nooit meer. Nooit meer. Ik krijg het niet rustig gewoon. Ik weet dat het niet klopt dat hoofd. Maar hoe krijg je het goed dan ? Als je weet dat het niet klopt. En ik krijg mijn hoofd gewoon maar niet rustig. Gewoon nooit eens rustig zitten op een stoel om wat bij te komen van alles. Wan het hoofd is niet rustig gewoon. Niet rustig te krijgen.

Nou rustig aan dan Edith….. want dit is obsessief gedrag wat je nu vertoont. Ga ik ook nog eens praten in mijzelf. Ook dat nog eens. Maar hey, ik zou dat obsessieve gedrag niet hebben als het hoofd rustig was. Ik krijg mijn hoofd gewoon niet rustig. Goed gegeten vanavond en een rustgevende thee gedronken. Maar ik ben niet rustig verder.

Ik wou dat ik eens een keer goed slaap. Maar ik denk dat ik niet slaap. Althans niet echt gewoon. Ik slaap al zo lang niet meer. Zo ontzettend lang niet. Ik ben moe en ik wordt niet wakker. Gewoon te moe om op te staan. ’s Avonds ga ik al slapen met de angst hoe ik morgen weer wakker ga worden. De gedachte alleen al om mijn best te moeten doen voor iets dat voor een ander normaal is. Wakker worden. Ik ben zo tomeloos moe. En ik krijg mijn hoofd niet rustig. Niet rustig. Niet rustig. Ik rust niet uit. Ik slaap gewoon niet. Ik slaap niet. Ik slaap niet. Ik slaap niet.

2 mei 2022

Niks gepland vandaag. Wel redelijk wakker. Raar. Ene moment kijk ik wel scherp me tmijn ogen en de andere keer niet. Nou. Dit was dus het weekend. Niks gedaan dus. Nonde jasses. Je hoort toch met mooi weer op pad te kunnen gaan en leuke dingen te doen. Ik ben kapot. Ik durf en kan ook niks plannen gewoon. Dat is niet te doen in deze conditie. Ik zit weer te janken. Ik wou dat ik gewoon eens chill kon zitten. Als die motoriek niet goed is kan ik wel 20 keer op een muisknop klikken. Ben ik wel goed dan maak ik de conclusie dat het niet goed en doe wat anders. Frustratie alom.

Je loopt zo ongelooflijk vast omdat de zintuiglijke waarneming niet goed is. Zo vast op alle fronten. Ik kan niks gewoon. Geen geld verdienen op deze manier. Ik zit alleen maar met misselijkheid en coordinatieproblematiek en stort iedere dag genadeloos de afgrond in. Er is geen vooruitzicht als ik de gezondheid maar niet goed krijg. Het voelt zo hopeloos aan allemaal. Er is geen uitizcht op iets dat het leuker gaat worden. Ik ben alleen maar bezig met overleven. Overleven, suf zijn en nog eens overleven

Ik doe het geen dat nu moet gebeuren en that’s it. Dat kost mij alle energie al. Een normaal mens slaapt en knapt op. Ik slaap amper en ik sta ingestort op. Hoe dan ? Hoe nu verder dan ? Ik kan ook niet meer tegen het financiele watertrappelen. Als ik goed ben kan ik gemakkelijk 1 consult op een dag doen en dan zit je zo al op 2000 bruto in de maand en nog meer. Maar het lukt mij niet vanuit de versuffing om ook nog eens klaar te staan voor een ander iemand. Heb zelf hulp nodig bij het huishouden omdat ik niet goed kan bwegen, staan. Te bizar voor woorden dit.

Ik snap ook geen ene FUCK wat van die neurofeedbackpraktijk. Ze hebben er geen notie van wat ze daar aan het doen zijn. Ik snap het ook gewoon niet. Die afspraak die ik had gemaakt dat ik onmiddellijk in de praktijk terecht kon als het niet goed zou gaan.

Meest verbijsterende was nog dat ik zelf een afspraak moest maken met Susan. Je zou toch verwachten dat een praktijk uit zichzelf contact opneemt.

En dan de uitspraak ‘Wij weten niet wat er is gebeurd.’ Wat een professionaliteit.

Ze hadden geen eens door hoe ernstig ik zelf in de crisis zat met een mega hersenschudding en totaal over de rooie heen. En dat noemen zich specialisten.

En het feit dat er NIETS werd gedaan met de medische infromatie die ik had doorgegeven. Er werd NIET gereageerd op de CT scan. Niets.

Dan vraag ik mij af of het uberhaupt wel mensen zijn die daar achter de knoppen zitten.

 

17 april 2022

Overprikkeld. Ik wordt gewoon niet wakker. De hele dag ben ik bezig met proberen wakker te worden maar ik wordt gewoon niet wakker. Gewoon niet wakker. Het is weer zo’n dag dat ik in mijn hoofd weet wat ik moet doen maar het handelen niet voor elkaar krijg. Ongelooflijk dit. Slechte dag. Ik kijk naar 4 kopjes op het aanrecht en op een goede dag zou ik het meteen opruimen en in de vaatwasser neerzetten. Nu raak ik overprikkeld van 4 kopjes op het aanrecht. Met een versufd hoofd voor mij uit zitten staren om wakker te worden, maar ik word niet wakker.Het is alsof de hersenen aan het lussen zijn of zoiets. Bolle ogen en last van de rechterkant. Maar met lussen bedoel ik dat rechts en links niet met elkaar connecten en ook dat lopen weer eens niet lukt. De motoriek hakkelt. En eigenlijk is er zoveel te doen. Maar ik ben zo moe gewoon. Gewoon zo ontzettend moe. De informatieverwerking is weer niet goed. Het is op een slechte dag dat je gewoon het uitvoerend vermogen mist van je zelf om dingen te doen omdat alles wiebelt en de ogen doen het niet en als je staat sta je niet goed en als je wat wilt doen ben je gestressed en dan grijp je weer naar je nek en wil je dat het ophoudt gewoon en dat het lichaam rustig is en dan moet je maar weer gewoon gaan zitten. Wachten tot het voorbij is. Ondertussen gewoon proberen goed te eten tussendoor, veel water drinken. Als ik eens een goede dag heb (wat zelden zo is) dan maak ik de dingen af en dan zijn de dingen klaar. Op een slechte dag wordt niets afgemaakt. Ik probeer de was te doen, maar die komt maar half af. Handelingen komen niet af gewoon. Ze worden niet afgerond gewoon omdat ik versuf. Er niet bij kan blijven. Dat is ook hetgeen dat telkens angst veroorzaakt merk ik. Ik loop telkens achter de feiten aan omdat dingen mij niet lukken. Omdat ik telkens weg val of zoiets. Maar dit is gewoon niet te filmen. Ik wordt niet wakker gewoon. Ik kom er gewoon niet uit weg. Dit is echt zo’n dag dat ik kan gaan slapen en dat ik ondertussen niet slaap.

Bij de huisartsassistent geweest. Het is 17.06 uur nu. Ik schrik van deze tijd. Dus ik ben de hele dag alleen maar bezig geweest om weer wakker te worden maar ik ben niet wakker geworden gewoon. Weer een dag die helemaal kapot is. Er zit iets zo genadeloos niet goed en ik moet dan maar in de overgave gaan zitten naar NAH.

Wanneer ik met een ‘normaal’ verstand naar mijzelf kijk kan ik zelf ook amper geloven dat hersenletsel zo’n impact heeft. Het is echt absurd. Ik ga proberen om een maaltijd in elkaar te knutselen nu maar op zo’n suffe dag heb ik ook amper trek eigenlijk. Ik kom er gewoon niet bij. Zo ongelooflijk moe in het hoofd. Zo moe.

Op zo’n dag als vandaag moet ik mijn best er voor doen om mij er aan te herinneren dat er morgen weer een dag is en dat ik wat moet doen. Dit is niet okay gewoon.

Hoe dan ? Hoe dan ? Hoe dan ? Hoe dan moet ik ’s avonds er een maaltijd door heen wurgen om morgen weer wakker te zijn. Ik heb helemaal geen zin meer in eten als ik zo versuft ben. Hoe dan ?

Hoe dan moet ik leven als ik het ene moment mijn focus heb op leren lopen (wat niet gaat), de zorgen voor de financieen, ondertussen overdag in elkaar suffen, je hoofd er niet bij kunnen houden, dan weer zorgen dat het huis opgeruimd is en dan weer uitgeput in slaap vallen en je blijft er niet bij met het hoofd want je versuft iedere keer weer opnieuw.

Waar moet ik dan de focus op houden ? Op het geld, op de financieen, op de paniek dat mijn lichaam het niet doet, of alleen er maar voor zorgen dat mijn hoofd recht op mijn lichaam staat ? Dat daar alleen maar de focus op ligt, maar ik wordt niet wakker. Hoe dan ? Hoe dan? Moet ik zorgevoor mijzelf dan.

HOE DAN ? HOE DAN ?

Ik ben moe. Toemooos moe. Hoe dan krijg ik mijn lichaam eens rustig ? Hoe dan slaap ik dan ? Hoe dan heb ik geen last van dansende ogen ? Hoe dan ? Hoe dan moet ik uitrusten van een dag als vandaag als ik weer niet normaal wakker wordt.

Volgens mij kijkt een ‘normaal’ mens nu TV of rust uit van de dag of zoiets. Maar ik niet. Ik ben moe. Mijn ogen dansen. Ik ben moe van het niks hebben kunnen realiseren. Ik ben moe van het niet wakker te zijn geweest. Niet helder te zijn geweest. Ik eet wat. Ik neem magnesium in en morgen komt er weer een dag. En ik weet niet hoe ik morgen wakker wordt.

Ik ben moe. Op een heel vreemde manier moe. Beter gezegd…. Versuft of zoiets. Achter bij mijn hoofd prikkelt het weer. Rechts achter. En raar. Ik ben niet wakker gewoon.

Dit was weer een nutteloze dag met hersenletsel dus. Alleen maar bezig met de klachten en verder niets kunnen doen. Dat dus.

Tomeloos moe.

Wat ik vooral mis ? Dat is mijzelf. Wakker worden. Kunnen genieten van eten. Dingen kunnen doen. Met een goed gevoel slapen. Alert zijn. Gewoon helder wakker zijn. Ik ben moe. Tomeloos moe. Van alle dingen van een dag die ik niet af krijg wordt ik al tomeloos moe. Ik begin steeds meer het vermoeden te krijgen dat ik voor de rest van mijn leven flink kapot ben en flink kapot zal zijn. De neurofeedbacktraining is gewoon een knal in de kop geweest waarna ik nooit meer goed ben geworden. Het was al niet okay, maar na de neurofeedbacktraining is er iets kapot gegaan. Totaal en volledig kapot aan alle kanten. Zo gebroken. En dat breekpunt is zo ongeveer een half jaar geleden begonnen. Dat dit dus niet beter gaat worden.

Het allerergste van deze genadeloze vermoeidheid die keer op keer weer terug geknald wordt is het feit dat je keer op keer volop terug geknald wordt. Er is een soort van ruimte kapot om weer te kunnen herstellen. Je leeft alsof je een elastiekje bent dat strak gespannen is en iedere keer kan knappen. Normaal gesproken is een elastiekje strak gespannen en komt het dan weer terug in een relaxte modus. Maar hierbij niet dus. Je tankt niet bij. Je komt niet bij. Je leert niet bij. Je houdt niets vast. Je bent moe. Tomeloos moe. Wat je ook doet met eten, drinken, suplementen, houdingsoefeningen. Je wordt niet wakker. Iets is totaal afgeknapt.

Als er iets is afgeknapt ga je verder afknappen en nog verder. Want ergens wat energie stoppen werkt ook niet echt want als je er aan gewend bent dat je afgeknapt bent dan ben je de voldende dag ook afgeknapt. Je knapt niet op. Je tankt niet bij. Je neemt niks op. En zo wordt het leven zinloos.

Ik ben zo moe gewoon. Het lijkt wel een mantra. Maar wat moet je dan ? Als je ’s avonds doodop het bed induikt (tenminste als ik niet in slaap val op de bank. Vaak te versuft om nog naar boven te lopen) en de volgende dag opnieuw helemaal kapot wakker wordt. Wat moet je dan ? Wat dan? Je laadt gewoon niet op.

je kijkt niet verder dan de dag van morgen want verder dan dat reikt het denkvermogen niet. En je kan niets plannen want je weet niet of je goed bent of niet. Dat is het korte uitzicht van mijn leven. 24 uur vooruit en tomeloos moe. Duizelig. En raar. Gewoon raar. Morgen bestaat geen eens in de beleving gewoon omdat je vandaag te versuft ben.

 

4 mei 2022

Vannacht heb ik niet echt geslapen. Ben tot 04.15 uur wakker geweest gewoon. Daarna kort slapen tot 08 uur. Brak opgestaan. Ik zie het nog fout aflopen hier. Dat ik opgenomen moet worden of zo. Ik heb ook weer zo’n hoge temperatuur. Dat is geen koorts. Dat is gewoon de temperatuurregulatie die niet goed werkt.

Nu eerst maar ontbijten. Misschien dat ik wat opknap en dan wakker wordt. Het voelt als vechten tegen de bierkaai. Ik zie ook geen mens meer. Ja. Af en toe belt er iemand. Ik ben suf. Waar moet ik mijn dag aan besteden dan ? Aan evenwicht behouden ? aan de financieen. Ik beland keer op keer in crisis met mijn lichaam. Het heeft geen zin om ergens wat aan te beginnen. Er is geen rust te vinden. Geen energie. Ik maak mij zorgen om mijn gebit. Die oude breuk in mijn schedel. Ik voel die twee tanden die verschuiven. Ik ben moe en ik wordt niet wakker.

Ik kan wel therapie gaan volgen maar dat helpt gewoon niet. De bottleneck zit gewoon hartstikke bij dat hersenletsel en die tomeloze vermoeidheden en het feit dat ik niet in beweging kan komen, niet helder kan worden door die motoriekstoornissen. Kan wel andere dingen gaan doen maar dat helpt niet. God. Ik ben wakker en ik ben nu al depressief. Te moe om letterlijk te gaan staan. Afgelopen anderhalf jaar ben ik wel 10 jaar ouder geworden.

Ik zie het gewoon niet meer zitten. Ik kan niet actief deelnemen aan het leven en het liefst zit ik stil op een stoel of lig ik op bed. Versuft. Ontzettend versuft. Je ziet jezelf naar de rand van de afgrond verdwijnen en je bent er niet toe in staat om fysiek maar iets te doen. Na 2 jaar proberen beter te worden is er iets gebroken binnen in mij. Ik wordt niet beter gewoon. De stomme opmerking: doe wat je leuk vind. Hoe dan ? Hoe dan ? Het leven is mij niets waard gewoon. Keer op keer als ik overeind probeer te krabbelen wordt ik genadeloos neer gesabeld. Het leven is waarschijnlijk niet voor mij bedoeld. Mijn verstand te helder en mijn lichaam en hersenen te slecht. Ik kan het op dit moment gewoon niet opbrengen om mij ergens voor in te zetten. Ik leef al bijna 2 jaar in een nachtmerrie waaruit ik niet wakker wordt. ‘Het leven is mij niets waard.’ Ik denk dat te vaak en te veel.

Een gezond mens is even ziek en knapt op en ik blijf ziek. Hoe dan ? Hoe dan ?

Ik jank. Ik huil. Hoe dan ? Hoe dan ? Hoe dan ? Hoe dan moet je verder als je gewoon fysiek niet hersteld. Hoe dan ?

 

 

Ik ga maar niet meer zo veel schrijven. Ik schrik zelf ook van alles dat ik neertype. Dit is mijn leven dus.

 

Hoe het was toen mijn brein wel helder was

Meteen goed de informatie verwerken. Altijdo p zoek naar leuke dingen op het internet, goede koopjes.

 

 

Ik had die duizeligheid niet. Ik had die zware versuffing niet. Ik kon in ieder geval plannen, slapen en weten wat ik de volgende dag zou doen. Ik had het stotteren niet. Ik had die hakkelige motoriek niet zoals die nu is. Ik kon genieten van eten. Ik had wel rust in mijn lichaam. Maar dat rare gevoel bij mijn ogen dat rare gevoel bij mijn ogen.

Ik denk aan hoe het hiervoor was. Ik regelde alles onmiddellijk om bij te blijven. Nu komt er iets binnen en ik krijg het goddome niet geregeld.

 

Beiden. Ik had post traumatische klachten door een oude hersenschudding. Vervolgens kwam er een zware hersenschudding bovenop. De neurofeedbacktraining verliep in in eerste instantie ronduit geweldig omdat de lagere hersengebieden werden geholpen. Daar waar de problemen dus zaten. Vervolgens zijn ze doorgeschakeld (te vroeg achteraf gezien dus) naar de hogere hersengebieden. Dit heb ik onmiddelijk gesignaleerd en toen hebben ze de neurofeedbacktraining teruggeschakeld. Wat dus meteen ook weer goed verliep. Ik vroeg om uitleg over het gebeuren en ik kreeg dus te horen dat ze mijn hersenen wouden neurofeedbacken terug naar normale waarden en normen. Dat moet je dus niet doen bij een beschadigd brein, want dat heeft geen normale waarden. Het verliep goed toen weer op het oude niveau totdat ze zeiden we gaan het aanpassen. Ik vertrouwde (helaas) op de expertise van deze neurofeedbackpraktijk. Op vrijdag tijdig terug gekoppeld. Geen training mogelijk. Op zaterdag een mega loodzware hersenschudding (ik denk eerder een hersenstaminfarct, maar zie dat maar eens te bewijzen) en na 2 jaar vooralsnog helemaal over de rode heen. Ik type dit stuk nu en ik weet nu al weer dat ik zo dadelijk in breinversuffing terecht kom. Het is ongelooflijk zoals deze praktijk heeft gehandeld, want de feedback van mij was goed en alarmerend. Wanneer de neurofeedbackpraktijk simpelweg had geluisterd naar mijn terugkoppeling en tijdig had gereageerd was er niets aan de hand geweest. Toen de omslag in mijn hersenen dus plaats vond ben ik alleen maar mega achteruit gegaan en er niet boven op gekomen. Maar ik had zelf niet kunnen bedenken dat het dit deze gevolgen zou hebben. Een brein dat 2 maanden volledig extra in de prak heeft gelegen neurofeedback je niet zo maar terug. Dat is wat te simpel gezegd. Wanneer ik goed was geweest had ik nooit zo’n lang verhaal getypt als dit hier. Ik blijf hangen in al die oude dingen en die verdomde neurofeedbacktraining. Maar wat ik wel verdomd goed weet is dat ze mijn hersenen helemaal naar de kloten hebben geneurofeedbackt met alle gevolgen van dien. Hersenmist, depressief, niet wakker worden, niet goed kunnen lopen, niet bij kunnen tanken. De professionele neurofeedback praktijk trekt zich terug met het antwoord: wij weten niet wat er is gebeurd. De geldmachine, want het is een geldmachine al daar draait door. Zo ontzettend duidelijk heb ik mijn medische geschiedenis aangegeven. Zo duidelijk. Ze vielen stil bij informatie over een CT scan, de tanden die verschoven in mijn mond door een oude schedelbasisfractuur. Het zijn slechts psychologen die daar achter de knoppen zitten. Nou. Een opgeleide psycholoog heeft geen kaas gegeten van hersenletsel. Ze bedienen de knoppen om geld te verdienen. Mijn leven heeft 2 jaar stil gestaan en staat nog steeds stil. Dit is wat het is. Laat nooit prutsen aan jouw brein door iemand die er niets van weet. Via pb kan je de naam van de praktijk opvragen.